Huntington

Topaz Overduin Katwijk 

Voor de Katwijksche Post heb ik in opdracht van Huntingcentrum Topaz-Overduin in 2008 de volgende serie geschreven. Het was voor mij de eerste keer dat ik in contact kwam met deze slopende ziekte en de mensen die er mee te maken hebben zoals verplegers, mantelzorgers en uiteraard de mensen zelf die aan deze ziekte lijden.

1

Een doorsnee verjaardag, ergens in Katwijk. Tussen gezellig geklets en schaterlachen door klinkt het geluid van bestek dat vrolijk op het serviesgoed klingelt. Dan is er ineens zo’n moment dat het geluid in de woonkamer verstomt. Het vrolijke gepraat maakt plaats voor gedempte conversatie wanneer het onderwerp ter sprake komt. “Heb je gehoord wat er aan de hand is met die-en-die? Ze zeggen dat ie Huntington heeft.”

Door Pieter Hartevelt

De ziekte van Huntington heeft grote naamsbekendheid in Katwijk, maar is omgeven door allerlei mythen, onbegrip en geheimzinnigheid. In een serie van vijf artikelen zal een poging worden gedaan om uit de doeken te doen wat de ziekte van Huntington is, wat de gevolgen zijn voor de patiënten en hun omgeving en hoe de ziekte wordt behandeld. In het eerste artikel zal naar oorzaken en verloop van de ziekte worden gekeken. In de volgende wordt er naar het verhaal gekeken van een patiënt, de naaste familie en medewerkers van Overduin. Ten slotte kijken we naar Huntingtoncentrum Overduin, dat uniek is in de wereld.

Katwijkse ziekte?

De ziekte van Huntington wordt vaak verward met de Katwijkse ziekte. Dit is echter een geheel andere ziekte, een erfelijke vorm van hersenbloedingen. Met de ziekte van Huntington heeft het dus niets te maken. Een andere veel gehoorde misvatting is dat de ziekte van Huntington alleen in kleine, gesloten gemeenschappen zou voorkomen. Niets is minder waar. De ziekte komt voor over de hele wereld. In Nederland bevinden de meeste patiënten zich juist in de grote steden, terwijl in kleine gemeenschappen als op Urk en de Waddeneilanden ze tot ver in de twintigste eeuw niet te vinden waren. Dat de ziekte van Huntington iets te maken zou hebben met incest en inteelt is ook volledig uit de lucht gegrepen. Dit idee kan er wel alles mee te maken hebben dat er vaak zo geheimzinnig mee werd (wordt?) omgegaan en de ziekte vaak met schaamte is omgeven.

Erfelijk

De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening. Het wordt veroorzaakt door een defect gen (een stukje erfelijk materiaal) dat door een of beide ouders op de kinderen kan worden overgedragen. Met een moeilijk woord heet dat autosomaal, dus het maakt niet uit of de moeder of vader het gen draagt. Het is ook een dominant gen, wat wil zeggen dat iedereen die het heeft vroeg of laat ook ziek zal worden.

Een andere mythe die ontzenuwd moet worden is dat de ziekte soms een generatie zou overslaan. Men dacht dat voorheen wel omdat zeker vroeger de mensen vaker op jongere leeftijd overleden. Dus voordat de ziekte zich openbaarde. Daarnaast denken sommigen dat alleen het oudste kind de ziekte van Huntington te krijgen. Ook dit is niet waar. Wanneer een van de ouders de ziekte van Huntington heeft, heeft ieder kind een kans van 50 procent om de ziekte te krijgen.

Lichaam en psyche

De ziekte uit zich meestal rond het veertigste levensjaar, maar soms later of juist eerder. Het hele proces kan gemiddeld zeventien jaar duren. Het begint klein, met onhandigheid, afwezigheid of nerveus gedrag. Later worden de bewegingen meer ongecontroleerd. Omdat deze bewegingen soms heel sierlijk zijn werd de ziekte vroeger Chorea van Huntington genoemd, naar het Griekse woord voor dans: chorea. Tegenwoordig spreken we van de ziekte van Huntington aangezien de bewegingen maar één aspect van de ziekte zijn. Sommige mensen met de ziekte hebben helemaal geen chorea, maar zijn juist heel stijf. Van mensen mét chorea wordt, ten onrechte, vaak gedacht dat ze dronken zijn.

Omdat de ziekte een progressief verloop heeft, (het gaat iedere keer weer een stapje achteruit) wordt de patiënt uiteindelijk volledig afhankelijk van zorg. Lopen en bewegen gaat steeds moeilijker, het spraakvermogen gaat achteruit en ook het eten en slikken wordt steeds lastiger. Ook de ademhaling raakt verstoord. Mensen met de ziekte van Huntington belanden meestal in een rolstoel en worden uiteindelijk bedlegerig. Gedurende het ziekteverloop zie je ook dat mensen steeds magerder worden. Ze kunnen door problemen met het slikken weinig eten binnen krijgen en door de voortdurende onwillekeurige bewegingen verbruiken ze veel energie. Wat betreft hun energieverbruik zijn mensen met de ziekte van Huntington net topsporters.

Ook het denken en andere psychische functies worden aangetast. Mensen met de ziekte van Huntington worden depressief, angstig, achterdochtig, agressief. Vaak kondigt de ziekte zich aan met psychische symptomen, bijvoorbeeld lusteloosheid of neerslachtigheid. Depressies komen naar verhouding veel voor. De behandeling van depressie is afhankelijk van de oorzaak. Is de depressie het gevolg van het feit dat de patiënt net de diagnose Huntington heeft gehoord, dan krijgt deze psychotherapie. Wanneer er echter een biologische oorzaak aan de depressie ten grondslag ligt krijgt de patiënt medicijnen. Veel mensen met de ziekte van Huntington sterven door zelfdoding. Voor met name de familie is de verandering van de persoonlijkheid en het karakter van hun dierbare het moeilijkst te verwerken.

Huntingtonpatiënten hebben baat bij orde en regelmaat om gevoelens van onrust te voorkomen. Anders dan bij de ziekte van Alzheimer blijven de leervermogens lang intact. Dit maakt het mogelijk om mensen met de ziekte van Huntington in een fase dat er al sprake is van symptomen nog allerlei nieuwe vaardigheden te leren die ze later kunnen gebruiken, bijvoorbeeld het rijden met de rolstoel of omgaan met de spraakcomputer.

Wanneer mensen met de ziekte van Huntington overlijden is dat meestal ten gevolge van longontsteking of van pure uitputting. Aan al deze verschijnselen ligt het afsterven van hersencellen ten grondslag, met name die cellen die voor de aansturing van de spieren zorgen. De ziekte van Huntington is niet te genezen. Medicijnen worden alleen gegeven om de symptomen te bestrijden.

2

Huntingtonpatiënten spreken zich uit:

Onbekendheid en onbegrip moeten weggenomen worden

Huntingtoncentrum Overduin. Ieder komt er binnen met zijn of haar eigen verhaal en achtergrond. Deze zijn net zo rijk en uiteenlopend als van wie dan ook. Toch hebben deze mensen één ding met elkaar gemeen, de ziekte van Huntington. Wie met hen praat zal ontdekken dat, ondanks deze slopende ziekte, deze mensen vaak een enorme wilskracht, humor en groot relativeringsvermogen bezitten.

Door Pieter Hartevelt

Ze komen overal vandaan, tot Zeeland en Limburg toe. Vaak hebben ze de ziekte van Huntington al van dichtbij in hun eigen familie meegemaakt. Bij vader of moeder, broers en zussen, ooms en tantes. Soms begint het nauwelijks merkbaar, het gaat even niet meer op het werk, je kunt je hoofd er niet meer bij houden en denkt: het zal die reorganisatie wel zijn. Soms gaat het echt niet meer en uiteindelijk komt dan de diagnose. Je weet dat er een kans is van 50 procent dat je die ooit zult horen, maar er was altijd die hoop dat die aan je voorbij zou gaan. Die hoop is onder je voeten vandaan getrokken.

“Weten doet zeer,” zegt de Vlissingse Renee Leuven, bewoonster van de afdeling Acacia. “Je toekomst is weg en je weet dat je niet oud wordt.” Mevrouw Leuven zag hoe ook haar oma en haar moeder werden ingehaald door de ziekte van Huntington. “Mijn oma was ongeveer vijftig toen ze het kreeg en heeft daarna nog dertien jaar geleefd, evenals mijn moeder. Ik was eenendertig. In de tijd van mijn oma was er nog veel onbekendheid met de ziekte. Van de negen kinderen die zij kreeg is de helft ziek geworden. Mijn moeder wilde zich niet laten onderzoeken, maar ik heb het wel laten doen. Dat werd mij kwalijk genomen, maar ik had toen al de eerste symptomen. Meerdere dingen tegelijk doen ging niet meer en autorijden werd onmogelijk.

Pluk de dag

Ik werkte tien jaar in de gezinsverzorging, met probleemgezinnen. Toen dat niet meer ging kwam ik in een winkel te werken. Ook dat hield op. Zo lever je steeds meer in. Ik ging in Vlissingen naar een verzorgingstehuis, waar ik tussen allemaal ouderen zat. Daar probeerde ik uit te leggen wat de ziekte van Huntington is. Echter, ik kreeg na gesprekken met het afdelingshoofd te horen dat er geen geld en energie in mij gestoken zou worden. Uiteindelijk ben ik dus hier Katwijk terecht gekomen. Dat was ook mijn eerste keus, want mijn oma was een Katwijkse.” Mevrouw Leuven is ondanks haar ziekte positief en plukt de dag. Met haar scootmobiel tuft zij nog regelmatig naar de bibliotheek om daar boeken te lenen. Verder weet zij zich zeer gesteund door haar gezin. Ook met de verzorging die zij ontvangt is zij zeer tevreden. “Ik wordt goed verzorgd en het eten is prima!”

Bertus Maes woont ook op de Acacia, en vindt het belangrijk dat de pers meer aandacht geeft aan de ziekte van Huntington. Het spreken gaat moeilijk, maar zijn ‘g’ verraadt nog steeds zijn Limburgse afkomst. “Iedereen heeft er wel eens van gehoord, maar er is nog steeds veel onbekendheid met betrekking tot de ziekte, dus hoe meer aandacht, hoe beter. Het is een slopende ziekte, met heel veel consequenties en een ramp voor je omgeving.”

De in Stramproy geboren Bertus Maes heeft zijn hele leven in Dordrecht gewerkt als constructeur. “Ik heb zelfs een eigen bureau gehad en werkte veel samen met architecten.” Uiteindelijk moest ook hij het werken opgeven. Meneer Maes vertelt verder: “Ik wist dat het in de familie zat. Mijn vader is er aan gestorven, veel ooms en tantes ook. In de familie werd er altijd zorgzaam met de de zieken omgegaan, maar er was veel onwetendheid. Ik wilde het aanvankelijk ook van mijzelf niet accepteren en bedacht allerlei smoesjes om het te ontkennen.”

In zijn kamer wijst hij op een foto, waarop hij in een boot zit. “Ik hou van varen,” zegt hij. Daarnaast hangt een foto van het gezin Maes, met vrouw kinderen en kleinkinderen. Ondanks de voortdurende bewegingen van zijn lichaam straalt hij onmiskenbaar wanneer hij naar de foto kijkt. “Ik ga nog regelmatig naar huis, naar mijn vrouw in Dordrecht, en de familie komt ook vaak hier op bezoek. Contact met thuis is heel belangrijk.” Meneer Maes is blij met de verzorging die hij ontvangt. “Er zijn meer klinieken, maar dit is de beste. Er worden leuke dingen georganiseerd en met de meeste activiteiten doe ik mee. Ik ga niet de hele dag alleen zitten. Ook sociaal is het heel goed hier, zowel met de medebewoners als met het personeel.”

Dikke streep

Rina Guyt en Paul Hofmann zijn beide te vinden op de dagbehandeling van Huntingtoncentrum Overduin. Zij wonen nog thuis, maar door de voortschrijdende ziekte is werken voor hen niet meer mogelijk. Doordat het werk is weggevallen is het lastig om om invulling aan de dag te geven. De dagbehandeling biedt de nodige structuur. Bovendien kunnen mensen hier terecht met hun verhaal en hun verdriet.

Meneer Hofmann heeft als leraar Duits dertig jaar voor de klas gestaan. Dat gaat nu niet meer. “Huntington speelt een grotere rol in je leven dan je lief is,” zegt hij. “Toen ik nog werkte in het onderwijs werden er allerlei veranderingen doorgevoerd, maar ik merkte dat ik het niet meer kon bijbenen. Ik heb mijn werk altijd heel leuk gevonden, maar het lichaam kan de energie niet meer opbrengen en dat doet pijn. Lezen doe ik nog wel graag, Duitse en Nederlandse literatuur. Mijn favoriete auteur is Gunther Grass.”

Mevrouw Guyt moest haar werk als kapster en later als receptioniste opgeven. “Ik heb een moeilijke tijd achter de rug. Ik ben gescheiden en kreeg te horen dat ik de ziekte van Huntington heb. Nadat ik de uitslag te horen kreeg wist ik waarom ik mijn werk niet meer kon doen. Mijn moeder heeft de ziekte ook en zit ook hier in Overduin en mijn vader is dementerend. Ik heb altijd veel voor ze gezorgd, maar die taak is nu door de familie overgenomen. Ik had genoeg toekomstplannen, maar daar is nu een dikke streep door gezet. Je weet dat je iedere keer een stukje zult moeten inleveren.” Meneer Hofmann beaamt dat. “Je hebt tijd nodig om dingen te verwerken, zoals het kwijtraken van je vrijheid omdat je geen auto meer kunt rijden.”

Ook de familie moet zijn draai kunnen vinden in deze moeilijke situatie. Niet alleen de mens met de ziekte verandert, maar ook bijvoorbeeld de werkomgeving. Door de dagbehandeling op Overduin kunnen mensen langer op zichzelf blijven wonen. “Je wilt niet je kinderen altijd met jouw problemen belasten,” zegt mevrouw Guyt die een dochter heeft. “Zij hebben ook recht op hun leven. Het zijn je kinderen, niet je entertainers. Daarom is het goed dat deze mogelijkheid van dagbehandeling er is.”

Alle mensen die hierboven hun verhaal deden hebben allemaal hun eigen ervaring en geschiedenis. Samen met hun lotgenoten kunnen zij lief en leed delen. Mevrouw Leuven zegt het zo: “Je bent hier allemaal hetzelfde, je hoeft niks uit te leggen.” Bovendien willen zij allemaal dat de onbekendheid en het onbegrip rondom de ziekte van Huntington wordt weggenomen. Zij zijn ook allemaal zeer tevreden met de zorg en aandacht van de medewerkers van Overduin, maar die kunnen altijd extra hulp gebruiken. Voor wie het leuk lijkt om te werken met mensen met de ziekte van Huntington is het mogelijk om eens bezoek te brengen aan de site van Overduin; topaz.nl. Hier is alle nodige informatie te vinden.

3

De ziekte van Huntington is niet alleen zeer ingrijpend voor de patiënt, maar ook voor de familie. Meneer Imanse heeft van nabij meegemaakt hoe zijn zwager, vrouw en twee van zijn kinderen door de ziekte werden overmand. Daardoor is hij al vijfentwintig jaar kind aan huis op Overduin. Hij wil dat ook het verhaal van de familie en hún leven met de ziekte van Huntington wordt gehoord.

Door Pieter Hartevelt

Meneer Imanse kwam met een groep van zes vrienden regelmatig vanuit Lisserbroek naar Katwijk. Allen waren zij lid van een gelovige gemeenschap en zochten naar een vriendin van dezelfde gezindte. Hij leerde zijn vrouw kennen in De Brittenburg. ‘Dat was het soort etablissement waar je terecht kon als je lid was van een kerkgenootschap als het onze,’ zo vertelt hij. ‘Het was geen doorsnee kroeg, maar wel gezellig. Een rustige tent. Uiteindelijk trouwden alle zes met een Katwijkse vrouw.’ De eerste keer dat meneer Imanse over de vloer kwam bij zijn aanstaande vrouw was net veertien dagen daarvoor haar moeder overleden. Aan een longontsteking, naar later bleek een gevolg van de ziekte van Huntington.

‘Er werd daar thuis niet over gesproken,’ vertelt meneer Imanse verder. ‘De naam Huntington werd niet genoemd. Er werd gesproken over een hersenaandoening. Mijn schoonmoeder werd thuis tot bijna het einde toe verzorgd door de tien jaar oudere zus van mijn vrouw. Ze is nooit opgenomen. Pas toen ze een longontsteking had werd ze in het ziekenhuis opgenomen, waar ze uiteindelijk overleed.’ De verzorging van de moeder van zijn vrouw bleek een zware belasting voor het gezin. ‘Mijn vrouw was toen zestien, maar door alle toestanden thuis liep ze al bij een psychiater. Er was veel schaamte rondom de ziekte van Huntington en ik kan mij goed voorstellen dat mijn vrouw daar overspannen van was geraakt. Na het overlijden van haar moeder heeft het gezin nog een jaar nazorg gehad. Toen was de rust in huis weergekeerd.

Argusogen

Tien jaar lang werd er daarna niet over de ziekte van Huntington gesproken, dat is, totdat de broer van mijn vrouw de symptomen kreeg. Ik heb het hele proces met hem meegemaakt. Dit was ook de eerste kennismaking met Overduin. Ik ben vanaf toen ook op mijn vrouw gaan letten.’ Hoewel meneer Imanse niet meteen in de gaten had dat er bij zijn vrouw sprake was van gedragsverandering, kreeg hij wel signalen vanuit zijn omgeving die in die richting wezen. ‘Ik ben toen ook met argusogen naar mijn vier kinderen gaan kijken,’ zegt hij. ‘Bij mijn vrouw was het karakter het eerste wat veranderde. Zij was toen vijfendertig. Het ging aanvankelijk langzaam en je bent geneigd om te denken dat het wel over gaat. Maar de verandering is blijvend. We gingen eerst naar een psycholoog, maar die bood geen soelaas.’

Meneer Imanse bleef zijn vrouw thuis verzorgen. Door zijn baan bij de Katwijkse Bouwvereniging was het voor hem mogelijk om ook overdag even bij haar langs te gaan. Zij wilde in geen geval naar Overduin, zoals haar broer. ‘Ik deed alles thuis, de hele huishouding. Aanvankelijk ging zij nog op visite bij haar vriendinnen, maar dat ging op een gegeven moment ook niet meer. Ze ging steeds slechter functioneren. Ik had ook het gevoel met een vreemde in huis te wonen. Mijn kinderen zeiden: hoe hou je het vol? De hele dag liep ze op me te foeteren. Uiteindelijk kwam er een moment dat thuisblijven geen optie meer was. Ik kwam een keer thuis en vond de hele keuken onder het bloed. Mijn vrouw was duizelig geworden en had geprobeerd zich aan het roestvrijstalen aanrechtblad vast te houden. Door de vlijmscherpe rand aan de onderkant had ze haar vingertoppen eraf gesneden. We zijn meteen naar de huisarts gereden. Het gevolg was dat ik voor de keuze kwam te staan om thuis te blijven en mijn vrouw dagelijks te verzorgen of om haar op te laten nemen in Overduin. Uiteindelijk heeft zij daar dertien jaar en een week gezeten. Tot het laats toe heeft ze ontkent dat ze de ziekte van Huntington had.’

Impact

Meneer Imanse zegt al vijfentwintig jaar met het Huntingtoncentrum Overduin te leven, vanaf het moment dat zijn zwager er werd opgenomen. ‘Het is voor mij gesneden koek en heb er mee leren om gaan. Je moet wel, anders ga je er zelf aan onderdoor. Omdat de impact van de ziekte van Huntington zo groot is beïnvloed het de hele familie. Ik heb mijn kinderen altijd goed voorgelicht over wat ze te wachten stond, zeker toen ze verkering begonnen te krijgen. Ik liet hun dan de keuze om de relatie voort te zetten of niet, en om al dan niet kinderen te nemen.’ Inmiddels hebben twee kinderen van meneer Imanse ook de ziekte van Huntington. Zo zegt hij dat zijn dochter eerst ontkende de ziekte te hebben. ‘Maar iedereen kon het zien en ze is uiteindelijk ook getest.’

Ook zijn kinderen ziet hij veranderen, net zoals zijn vrouw ooit. Zo zegt hij: ‘De veranderingen zijn altijd negatief. Mijn vrouw had altijd al een opstandig karakter en dat werd alleen maar erger. Als ik op bezoek kwam kreeg ik regelmatig te horen dat ik op kon donderen. Ook haar gelovige achtergrond had geen invloed. Zo heeft ze een keer de dominee helemaal stijf gevloekt. Ik hoopte dat het bij mijn dochter anders zou gaan. Zij heeft een lief karakter, maar ik zie nu dezelfde negatieve karaktertrekken tevoorschijn komen. Bovendien was zij altijd zeer gesteld op haar uiterlijke vezorging, maar dat versloft nu helemaal. Niet omdat het haar niet meer interesseert, ze ziet het gewoon niet. Mijn zoon is wel positief gebleven. Hij laat het allemaal over zich heen komen en zegt: ‘Wat ik kan, doe ik.’ Hij gaat bijvoorbeeld nog regelmatig naar Den Blauwen Bock.’

Inmiddels woont meneer Imanse met zijn huidige partner in Friesland. Enkele malen per week reist hij af naar Katwijk om zijn kinderen te bezoeken. ‘Ik leerde mijn huidige partner kennen op Overduin, waar zij teamleidster was. Ik krijg van haar ontzettend veel steun, maar ook door de gesprekken met lotgenoten die je hier ontmoet.’ Meneer Imanse benadrukt dat hij het belangrijk vindt dat ook het verhaal van de familie van huntingtonpatiënten wordt gehoord. ‘Iedereen heeft terecht te doen met de patiënten, maar voor de familie is het ook heel zwaar en dat mag best wel eens gezegd worden.’

4

Het werken met mensen met de ziekte van Huntington is niet altijd makkelijk. Daarover kunnen vier medewerkers van Huntingtoncentrum Overduin wel over meepraten. Het is soms emotioneel zwaar, maar altijd interessant werk. Bovendien kan het personeel altijd op elkaar rekenen. Of zoals een het zei: ‘Er werken hier zoveel kanjers!’

Door Pieter Hartevelt

Anne Greet van Duyn is ziekenverzorger op Huntingtoncentrum Overduin. Dit werk doet zij nu zo’n vijf jaar, na eerst tien jaar werkzaam te zijn geweest op de afdeling Psychogeriatrie. Daar werkte zij voornamelijk met dementerende ouderen. Na die tien jaar was zij wel aan verandering toe. Tijdens een reorganisatie deed zij een interne sollicitatie, waarna haar de mogelijkheid werd geboden om met mensen met de ziekte van Huntington te gaan werken. Zij zegt: ‘Ik heb het altijd leuk gevonden om op Overduin in een team te werken. Al tijdens mijn opleiding was ik geboeid door de ziekte van Huntington. De verzorging van mensen met deze ziekte is niet te vergelijken met die van bijvoorbeeld mensen met de ziekte van Alzheimer. Naarmate het ziekteproces voortgaat neemt de complexiteit ervan toe. Dat maakt het zo interessant.’ Jeanette Latafer, die verpleegkundige is, beaamt dat. ‘Ik werk hier nu bijna vier jaar, na eerst op het Zeehos gewerkt heb. Na een open sollicitatie werd mij gevraagd om te komen werken op het Huntingtoncentrum Overduin. De zorg voor deze mensen is zeer complex en het ligt je of het ligt je niet. Ben je er eenmaal gewend dan kom je er achter dat het echter ook heel leuk is.

Dat het in eerste instantie lastig is om te werken met Huntingtonpatiënten was iets dat ook ziekenverzorger Carina Zuyderduyn ondervond. Met name de snelle veranderingen bij met name jonge mensen waren moeilijk te verwerken. ‘Ik werkte als leerling op het Zeehos, maar werd als het ware naar het werken met Huntingtonpatiënten toegetrokken. Ik zag het wel zitten! Van dat enthousiasme kwam ik aanvankelijk wel terug. Bij de eerste kennismaking was ik volkomen overweldigd. Het werk was best wel lastig in het begin, met name door de agressie waar je mee te maken krijgt. Maar na een jaar was ik gewend en nu vind ik het zondermeer fantastisch en heb ik het erg naar mijn zin op de afdeling Anemoon.

Leontine van Rijn is als helpende welzijn verantwoordelijk voor de dagelijkse verzorging van de Huntingtonpatiënten en wist al vanaf haar elfde dat zij met Huntingtonpatiënten wilde gaan werken. Dat kwam omdat er bij haar opa vaak een oudere man op visite kwam die, naar later bleek, de ziekte van Huntington had. Vooral de onwillekeurige bewegingen van deze man maakten grote indruk op haar. Na eerst stage gelopen te hebben op de afdeling Psychogeriatrie, kwam zij te werken op de afdeling Arabis van het Huntingtoncentrum. Zo vertelt zij: ‘Ik moest op een gegeven moment stoppen met school. De teamcoach vroeg mij toen of ik hier wilde blijven werken, want de mensen daar kenden mij en waren aan mij gewend geraakt. Ik doe het werk nu twee jaar en heb het nog steeds hartstikke naar mijn zin.

Stabiele factor

‘Het eerste wat opvalt zijn de onwillekeurige bewegingen,’ zegt ook Jeanette. ‘Je denkt dan: dat moet toch vermoeiend zijn, de hele dag niet stil kunnen zitten? Maar ook deze mensen zoeken contact, dat merk je. Heb je eenmaal een vertrouwensband met hun opgebouwd dan zie je ook dat ze heel veel steun bij je zoeken.’ Als verzorger moet je aan zeer veel dingen denken weet Jeanette. ‘Huntington is een ziekte die alles beïnvloed, beweging, denken, karakter. Zo komt het wel eens voor dat mensen niet willen eten. Hoe moet je dan handelen? Dan is het belangrijk om te weten hoe mensen waren voordat ze door de ziekte werden overmand om achter hun beweegredenen te komen. Verder moet je je bewust zijn van alles wat je doet. Gemaakte afspraken moet je nakomen. Jij bent een stabiele factor in hun bestaan en structuur is voor hun heel belangrijk.’

Het stellen van grenzen geeft de Huntingtonpatiënten de nodige rust en veiligheid. Carina voegt daar nog aan toe dat je soms ook creatief moet zijn. ‘Doordat de denkprocessen bij Huntingtonpatiënten trager gaat krijg je pas veel later een antwoord op je vraag.’ Ook Anne Greet zegt dat het werken met deze mensen een speciale benadering vraagt. ‘Daar heb ik dan wat ik noem mijn trukendoos voor. Bovendien hebben ze allemaal hun eigenaardigheden, net als ieder mens. Ook kan iemand lichamelijk slecht functioneren, maar is het verstand nog helder.’ De voortdurende bewegingen maken het voor Leontine ook niet makkelijk om iemand aan te kleden. ‘Ik heb er wel handigheid in gekregen. Zo weet ik nu de bewegingen juist te gebruiken om bijvoorbeeld een sok aan te trekken.’

Zeer belangrijk voor een goede verzorging van mensen met de ziekte van Huntington is teamwerk. Anne Greet, Carina, Leontine en Jeanette zijn het er alle vier over eens dat een goede samenwerking en overleg essentieel zijn. Er wordt over de grenzen van de verschillende afdelingen heen gekeken en beslist niet ‘uurtje factuurtje’ gewerkt. De dames zijn er unaniem in dat er veel onderlinge goodwill is en dat het personeel altijd op elkaar kan bouwen wanneer er een extra handje nodig is. Ook als er emotioneel zware momenten zijn kan er op elkaar worden teruggevallen. ‘Er zijn wel momenten dat ik echt aan vakantie toe ben, maar ik kijk aan het eind ervan toch altijd weer uit naar het ogenblik dat ik weer aan het werk kan,’ zegt Carina, ‘juist omdat we zo’n geweldig team zijn.’

‘De collegialiteit en de inzet van het personeel zijn fantastisch,’ zegt Jeanette. ‘Als je het even niet ziet zitten, beur je elkaar weer op.’ ‘Alles is bespreekbaar in het team,’ zegt Anne Greet. ‘Het is belangrijk om voor elkaar open te staan en alles te kunnen delen. Soms is het gewoon nodig dat je even een kwartiertje bij elkaar je hart kunt luchten.’ De ziekte van Huntington heeft als nare bijkomstigheid dat de patiënten vaak egoïstisch en achterdochtig kunnen zijn. Vaak kijken ze hoe ver ze bij het personeel kunnen gaan of proberen ze verzorgers tegen elkaar uit te spelen. Het is een negatieve vorm van aandacht vragen. De kunst is dan om er op een positieve manier mee om te gaan. Gelukkig kan het personeel altijd op elkaar terug vallen. ‘Er is zoveel passie voor het werk en elkaar,’ zegt Jeanette, ‘en er werken hier zoveel kanjers. Verder is er altijd een trouwe groep vrijwilligers actief, die er echt voor gaan.’ Anne Greet, Carina , Jeanette en Leontine kunnen een paar extra handen wel gebruiken. Wie hun collega wil worden kan daarvoor eens kijken op http://www.topaz.nl.

5

Vroeger werden mensen met de ziekte van Huntington samen met vele andere mensen met een neurologische of psychiatrische aandoening opgevangen in grote tehuizen. Specialistische zorg, afgestemd op de bijzondere noden en behoeften van Huntingtonpatiënten bestond er aanvankelijk nauwelijks. In de loop der jaren is dit aanzienlijk verbeterd. Inmiddels herbergt Overduin een bijzonder gespecialiseerd Huntingtoncentrum, dat gerust de beste van de wereld mag worden genoemd. In dit vijfde en laatse artikel in de serie over de ziekte van Huntington meer hierover.

Door Pieter Hartevelt

In de ruim veertigjarige geschiedenis van Overduin, eerst een psychiatrisch ziekenhuis en later een psychogeriatrisch centrum, zijn er altijd wel incidenteel mensen met de ziekte van Huntington opgenomen geweest. Het was tot aan het eind van de jaren tachtig gebruikelijk dat mensen met de ziekte van Huntington werden opgenomen als “psychiatrisch patiënt tussen de andere psychiatrische patiënten”. In 1990 werd er voor het eerst, op de afdeling Lijsterbes, een aparte unit ingericht voor de opvang van vijf mensen met de ziekte van Huntington. In 1996 werd de Anemoon geopend, een geheel eigen afdeling met 20 plaatsen. Daarmee werd Overduin tevens een Huntingtoncentrum.

Inmiddels zijn er diverse afdelingen binnen het Huntingtoncentrum waar de cliënten al naar gelang het stadium en het verloop van de ziekte behandeld kunnen worden. De gedachte achter deze differentiatie heeft te maken met het progressieve karakter van de ziekte. Afhankelijk van de fase van de ziekte wordt gekeken welke zorgbehoefte er is. In de eerste fase zal er zoveel mogelijk thuis worden begeleid, met daarnaast de mogelijkheid tot dagbehandeling. Op de Anemoon worden de mensen die niet meer thuis kunnen blijven wonen het eerst behandeld. Er wordt gekeken welke specifieke zorg er nodig is, daarna kan er gekeken worden welke afdeling geschikt is. Is er sprake van psychische of gedragsproblemen dan is het vooral belangrijk dat er structuur gecreëerd wordt. Sommige mensen met de ziekte van Huntington reageren zeer sterk op prikkels en dan is rust en regelmaat zeer belangrijk.

Zelfredzaamheid

Deze vorm van zorg organiseren is uniek voor de hele zorgsector. Inmiddels is er veel belangstelling voor, ook vanuit het buitenland. Een consequentie van deze zorgvorm is dat bewoners een aantal keer intern moeten verhuizen. Dit wordt natuurlijk met de bewoner besproken. Veel mensen met de ziekte van Huntington vinden het belangrijk dat ze in een groep wonen met mensen die in dezelfde fase van de ziekte zitten. Veelal willen ze niet geconfronteerd worden met een verder gevorderd stadium van de ziekte, met hun voorland, als het ware. Veel van de zorg heeft met zelfredzaamheid te maken, hoeveel kan de bewoner nog zelf. Op de afdeling Acacia kunnen de bewoners nog veel zelf doen. Begeleiding bestaat daar vooral uit het bieden van een regelmatige dagindeling en structuur. Iemand kan nog zelfstandig bepaalde handelingen verrichten, maar moet daartoe wel worden gestimuleerd. Op de Arabis ligt de nadruk op verpleging en verzorging, op de Anemoon vooral op de behandeling.

De dagbehandeling biedt ondersteuning voor die mensen die nog thuis wonen. Dat zijn vaak mensen met de ziekte van Huntington die nog in het arbeidsproces zitten. Begeleiding daar wordt vooral gedaan door een gespecialiseerd team van o.a. artsen, psychologen, maatschappelijk werkers en verpleegkundigen. Ook hier is structuur van belang.
Het doel van de dagbehandeling is dus mensen met de ziekte van Huntington ondersteuning te bieden, zodat ze zolang mogelijk thuis kunnen blijven wonen.

Daarnaast is het voor de naaste familie belangrijk om in voorkomende situaties even op adem te kunnen komen. Daarvoor is een aantal plaatsen beschikbaar voor kortdurend verblijf. Voor specifieke zorgvragen en nader onderzoek is er de mogelijkheid om voor een periode van maximaal acht weken een observatieperiode af te spreken. Aan de hand van de gedane observatie wordt vervolgens een behandelplan opgesteld en een zorgadvies gegeven. Mensen met de ziekte Huntington die gebruik maken van deze mogelijkheid komen zowel vanuit de thuissituatie als vanuit andere instellingen.
Voor de situaties waarbij er sprake is van een crisis is er een crisisbed beschikbaar.

Door de complexiteit van de ziekte moet het verplegend personeel specifieke kwaliteiten hebben. Zo moeten zij bijvoorbeeld om kunnen gaan met en kunnen inspelen op de gedragsproblemen en het initiatiefverlies dat met de ziekte van Huntington gepaard gaat.
In de praktijk blijkt dat de medewerkers het werken met mensen met de ziekte van Huntingtonpatiënten juist door de complexiteit heel leuk vinden. Je bent nadrukkelijker bezig met de bewoner in relatie tot zijn familie.

Naast de dagbehandeling is er ook een begeleidings- en behandelteam (BBT), waarin alle disciplines c.q. behandelaars kunnen worden ingezet. Dit team biedt ondersteuning aan mensen met de ziekte van Huntington, zowel verblijvend in de thuissituatie als in een andere zorginstelling. Voor allerlei vragen kan men bij dit team terecht. Een andere taak van het BBT is ondersteuning te bieden aan andere zorgverleners, waarbij het gaat om overdracht van kennis en het aanleren van vaardigheden.

Daarnaast wordt er vanuit Huntingtoncentrum Overduin nauw samengewerkt met GGZ Duin- en Bollenstreek en het LUMC. Dit zijn allemaal partijen die gezamenlijk en in afstemming met elkaar een aandeel leveren in het onderzoek naar en de zorg, begeleiding en behandeling van mensen met de ziekte van Huntington. Daarnaast draagt de samenwerking ertoe bij dat het ziektebeeld beter in kaart kan worden gebracht, expertise verder kan worden ontwikkeld en overgedragen.

De nieuwste ontwikkeling op dit moment is de ontwikkeling van het project Westerhage in Rijnsburg, een samenwerkingsproject van de Huntingtonvereniging, Spirit Wonen en Huntingtoncentrum Overduin. In het project komen zes appartementen voor alleenstaande mensen met de ziekte van Huntington, voor wie het nog mogelijk is goed zelfstandig te wonen. De appartementen zullen worden voorzien van allerlei aanpassingen om dit mogelijk te maken en om zo hun kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk te houden.

Inmiddels zijn we ver verwijderd van de situatie van begin vorige eeuw toen veel Huntingtonpatiënten vaak thuis en omringd met schaamte werden verzorgd. Door de toenemende kennis en nieuwere behandelmethoden kunnen tegenwoordig deze mensen met de juiste zorg omringd worden. Daarbij wordt ook de familie en de omgeving van de Huntingtonpatiënt niet vergeten. Genezen is helaas nog steeds niet mogelijk en erfelijke karakter roept natuurlijk ook heel wat ethische vragen op die lang niet altijd even makkelijk te beantwoorden zijn. Vast staat wel dat veel van de typische ‘bijverschijnselen’ van de ziekte van Huntington, zoals de onwillekeurige bewegingen en de psychische problemen, zoals depressies, met medicijnen te verzachten zijn. Als er een ding in deze serie duidelijk is geworden, dan is het wel dat alle vrijwilligers en medewerkers van Overduin een dikke pluim verdienen voor al hun inzet.