Duur, tijd en eeuwigheid

Onderstaand werkstuk heb ik geschreven naar aanleiding van een collegereeks over Henri Bergson als onderdeel van de leergang Wijsbegeerte en Spiritualiteit aan de Vrije Universiteit. Interessant om te lezen tot welke conclusies ik toen kwam.

Ik heb alle tijd

Om stil te staan bij de duur

Het worden te zijn

Het denken over de tijd is niet zonder valkuilen. Wie er zich aan waagt loopt de kans ergens vast te lopen. Natuurwetenschappers, filosofen en kunstenaars hebben zich vele malen verdiept in het fenomeen tijd. In de laatste zin zit gelijk al een adder onder het gras. Is tijd een fenomeen, een verschijnsel zoals andere fenomenen? Natuurwetenschappelijk kun je zeggen dat het een fenomeen is dat zich laat onderzoeken, immers tijd kan worden gemeten. Aan het bewegen van de klok zouden we immers het verstrijken van de tijd kunnen waarnemen.

Niet de tijd zelf, maar zoals het bestaan van de wind is af te leiden door de zichtbare beweging die hij veroorzaakt in bijvoorbeeld een boom of een vlag, is het bestaan van de tijd te herleiden door te kijken naar een klok. De tijd is kwantificeerbaar, op te delen in dagen, uren, minuten en seconden et cetera. In de moderne fysica is de tijd ook nog eens onlosmakelijk verbonden met ruimte. Men spreekt, in navolging van Einstein, van ruimtetijd als het medium waarbinnen gebeurtenissen zich afspelen. Tussen de gebeurtenissen is er een causaal en temporeel verband. Een voorwerp verplaatst zich van positie A naar positie B (ruimte) doordat er een kracht op wordt uitgeoefend (oorzaak) en dit gebeurt in een tijdsspanne tussen moment 1, begin van de beweging, en moment 2, het einde ervan.

Deze kwantificeerbare, in stukjes, eenheden, opgedeelde tijd is wat Bergon de klokkentijd of fysische tijd noemt. Hij onderscheidt deze van de werkelijke tijd, de durée réelle Deze is niet meetbaar of kwantificeerbaar zoals de klokkentijd. De durée is in tegenstelling tot de klokkentijd niet gesegmenteerd, gefragmenteerd en homogeen, maar vloeiend, stromend en heterogeen.

Daarnaast plaatst Bergson de durée ook tegenover ruimte, het terrein van de causaliteit. De klokkentijd is als een film waar, door het met hoge snelheid projecteren van opeenvolgende plaatjes, de illusie van beweging ontstaat. De durée is ononderbroken en continu. We kunnen een glimp ervan opvangen in momenten dat ‘de tijd stil lijkt te staan’. Deze ervaring is on-middelijk. Gebeurtenissen lopen in elkaar over en het ene moment laat een spoor achter in het andere.

Dat het volgens Bergson mogelijk is om de durée onmiddellijk te ervaren lijkt tegenover Kants idee van een niet ervaarbare werkelijkheid te staan. Kant scheidde de empirische werkelijkheid, de wereld der verschijnselen (het Ding für sich), van de werkelijkheid zoals die is (het Ding an sich). De wereld van de verschijnselen, zoals die zich aan ons voordoet via onze zintuigen is niet de wereld van de dingen zoals ze zijn. Daarin lijkt Bergson het eens te zijn met Kant in zijn poging om de grenzen van het verstand af te bakenen en het los te koppelen van de metafysica.

Ook Schopenhauer maakte een dergelijk onderscheid maar bracht hier weer zijn eigen nuance in aan. Hij stelde Kants Ding an sich gelijk aan met wat hij de Wil noemde, maar in tegenstelling tot Kant was het ervaren van de Wil wel mogelijk door ascese. Bergson stelde ook dat het waarnemen van de durée een andere vorm van waarnemen vereist. Het stromende van Bergsons durée heeft ook iets weg van Heraclitus’ uitspraak dat alles stroomt (Panta Rhei). De werkelijkheid heeft een stromend karakter.

Dit was niet het geval voor Parmenides. Die concludeerde dat er geen beweging, verandering bestond, dat dit slechts illusoir was. De werkelijkheid is één, onveranderlijk en eeuwig. Parmenides vond dat denken over niets onzinnig was. Ga ervan uit dat een voorwerp wordt verplaatst, dan wil dat zeggen dat op de plaats waar het voorwerp eerst lag nu niets is. Dat kan dus niet en dus was er geen verplaatsing. Ook groei en verval zijn in zijn ogen een illusie, dus moet alles wat is ook eeuwig zijn en dus statisch. Bergson verzet zich tegen een statisch karakter van de werkelijkheid. De durée is dynamisch, juist de fysische tijd wordt gekenmerkt door staticiteit, doordat hij wordt vastgelegd in brokken. De laatste duurt dus ook niet, er zit geen stuwing in.

Het waarnemen van de durée is volgens Bergson een zaak van de intuïtie. Het verstandelijk denken is, behept als zij is met de restricties van causaliteit, niet in staat om de werkelijke tijd te zien. Het verstandelijke ziet slechts de schim van de durée, in de vorm van de ruimte waarin sprake is van causaliteit. Daarentegen is de intuïtie in tegenstelling tot verstandelijkheid onmiddellijk bewustzijn. Zij is niet gescheiden van wat wordt waargenomen. Een voorbeeld:

Op een mooie zomerse dag zat ik eens op mijn balkon. Mijn aandacht werd getrokken naar een zweefvlieg die rond de bloeiende plant naast mij een klein ballet uitvoerde. Het kleine diertje hing soms volmaakt stil bij een bloem om vervolgens weer naar een volgende te schieten. Het beestje leek volledig op te gaan in zijn bezigheden. Terwijl ik keek beeldde ik mij in hoe het moest zijn als ik die zweefvlieg zou zijn. Even voelde ik mij een met het hele moment, de zon, die plant en die zweefvlieg.

(Ik vraag mij af, kan er ook een negatief ervaren van de durée zijn. Iemand die zich verveelt ervaart hoe de tijd voorbij kruipt. Een creatieve caissière bracht het eens zo onder woorden toen zij op een kassabon schreef: ‘De tijd gaat traag. Nee; de tijd staakt en wordt nog doorbetaald ook.’ Een ander voorbeeld: Ik heb eens een milde paniekaanval gehad in de Schipholtunnel. Er was file en het verkeer kroop tergend traag door de tunnelbuis. Misschien heeft het alles bij elkaar nog geen tien minuten geduurd, maar er leek geen einde aan te komen. Wellicht is hier echter geen sprake van het ervaren van de durée, maar van een oneindig gefragmenteerde, in minuscule eenheden opgesplitste tijd.)

Volgen Bergson ziet het verstand in het alledaagse de zaken door de bril van de homogene tijd en ruimte. Dit heeft vooral praktische redenen. Bergson is daar ook niet op tegen. Ik vraag mij ook af of Bergson zich zou kunnen vinden in ideeën die door George Lucas in zijn Star Wars-films. In een scene waarin Luke Skywalker een aanval doet op de Death Star van Darth Vader hoor hij ineens de stem van zijn overleden mentor Obi-wan Kenobi. Deze vertelt hem op zijn intuïtie te vertrouwen. In de satirische film Thumb Wars zegt diezelfde stem tegen Skywalker: ‘Use the instrument panel, that’s what it’s for!’ Bergson zou in het laatste geval hier in mee kunnen gaan. Bij het besturen van een ruimteschip is het gebruik van het verstand nuttiger, praktischer.

Waar Bergson echter geen heil in ziet is het hanteren van fysische wetmatigheden in de geesteswetenschappen. Hij distantieert zich van het psychofysisch parallellisme, dat zegt dat wat er buiten ons gebeurt parallel loopt met wat er in ons hoofd gebeurt. Als voorbeeld noemt Bergson een lamp. Die schijnt met een zekere, meetbare, helderheid. Maar waar voor de een een lamp van 60 watt zeer fel aandoet, ervaart een ander geen enkel ongemak. Het intuïtieve denken is de meest exacte wijze van denken.

Dat sluit het verstand niet uit, maar het is ingebed in een ruimere manier van denken, zoals hieronder staat getekend. De gehele cirkel is het denken, het verstand de kleine zwarte cirkel.

Het verstand verschaft dus de beperkte mogelijkheden om dingen te benoemen en te omschrijven zonder daadwerkelijk tot de kern ervan te komen. Daarvoor wordt meestal de analytische methode gebruikt die het te bestuderen object opdeelt in steeds kleinere eenheden. Daarbij zal echter het zicht op het ‘grotere geheel’ verloren gaan. De dingen kunnen pas werkelijk gekend worden door direct mee in contact te komen, door je erin te nestelen. Dit zodanig openstellen voor het te bestuderen object dat je er als het ware mee samenvalt is wat Bergson sympathie noemt.

In zijn latere werk legt Bergson uit dat de durée niet alleen maar in het innerlijk terug is te vinden. De durée is ook kenmerkend voor de fysische processen. Dat betekende dus een breuk met het mechanistische en deterministische wereldbeeld dat kenmerkend was voor de wetenschap van de negentiende eeuw. Nogmaals, ook de psychische en biologische processen werden deterministisch ingekleurd. Voor de mens betekende dat dat er slechts de illusie van een vrije wil zou bestaan. Alles ligt immers al vast.

Deze gedetermineerdheid (zij het niet zo materialistisch) zien we ook bij Schopenhauer, die de mens als een speelbal van de Wil zag, en bij Nietzsche en Freud terug. De laatse zag de mens als voortgedreven door de lusten en driften van het onbewuste Id. Bergson zegt dat determinisme ons zielenleven tekort doet. Het is op aannames gebaseerd en wijst iedere vorm van spontaniteit en creativiteit af. We moeten alles zien in het licht van de durée (sub specie durationis). Dit biedt de mogelijkheid tot werkelijk vrij handelen.

Deze vrijheid moeten we dan ook niet zien als een mogelijkheid tot het maken van keuzes. Wie de vrijheid daartoe beperkt denkt nog in termen van kwantiteit en meetbaarheid. In dat geval is keuzevrijheid niet meer dan kiezen uit het beste argument, iets wat bij voorbaat al vast ligt.

Ook de zelfbepaling ziet Bergson niet als een voorbeeld van de ware vrijheid. Veel motivaties hebben betrekking op het verstandelijke, kwantificeerbare, en hebben dus niets met vrijheid vandoen. Daarnaast vallen voor Bergson verstand en bewustzijn niet samen. Het verstand is gebonden aan de materie in de neurale structuren van het brein en is dus stoffelijk. De verbinding tussen het geestelijke en het verstand wordt gevormd door het geheugen.

Je kunt het geheugen zien als een kegel, waarvan de top in een blok schuift. Het blok is de materie, de neurologische structuur van de hersenen. Waar de kegel samenvalt met het blok bevindt zich het verstand. Dit is door deze locatie onderworpen aan de wetten van de materie en de causaliteit. Dit is de plaats ook van wat Bergson het ‘oppervlakkige ik’ noemt of ‘moi superficiel.’ In de brede basis van de kegel lokaliseert Bergson het ‘moi profond,’ ‘het diepe ik,’ zetelend in de in de intuïtie. De verbinding is de herinnering.

Het verstand is het gereedschap dat de geest in staat stelt te handelen en te reageren op de omgeving. Hieraan ligt, wat Bergson het cerebrale geheugen noemt, ten grondslag. Waar dit door bijvoorbeeld een neurologische aandoening wordt uitgeschakeld is de persoon in kwestie de grip op de omgeving kwijt en handelingsonbekwaam geworden. Hoger, of eigenlijk dieper in de kegel bevindt zich het mentale geheugen, waarin, in tegenstelling tot het cerebrale geheugen, dingen wel permanent worden bewaard.

Doordat alle herinneringen nooit verloren gaan, wat Bergson survivance du passé noemt is, de geest eeuwig. Uiteindelijk ziet Bergson zelfs de mogelijkheid dat op het niveau van het intuïtieve de diverse bewustzijnskegels elkaar raken en osmotisch overvloeien in elkaar. Zo zou er een verklaring kunnen worden gegeven voor zaken als telepathie en andere vormen van buitenzintuiglijke waarneming en reïncarnatie.

Bergson is er zich van bewust dat ook hij, net als Descartes een vorm van dualisme aanhangt. Deze is echter totaal anders van aard. Het dualisme van Descartes is vooral een scherpe scheiding tussen lichaam en geest, waarbij de geest vooral het verstand was. Descartes wist niet precies hoe deze twee met elkaar in contact stonden en postuleerde daarvoor het idee dat dit contact via de pijnappelklier verliep. Dit roept nogal wat problemen op.

Zo zou je kunnen argumenteren dat de geest dan als een soort homunculus in het lichaam zetelt en dus via de zintuigen contact houdt met de wereld. (De Amerikaanse filosoof Dan Dennett noemt een dergelijke voorstelling van zaken een ‘cartesiaans theater.’) Je zou dan jezelf weer kunnen afvragen wie of wat er dan in de geest weer waarneemt en zo ad infinitum door kunnen redeneren. Je krijgt dan een soort Droste-effect. Voor Bergson ligt de fout in het denken van Descartes vooral in diens opvatting dat de geest en het verstand een en hetzelfde is. Het verstandelijke denken is stoffelijk, kwantitatief, terwijl op het niveau van de intuïtie het denken geestelijk en kwalitatief is. Bergson zegt dat de ware kennis niet in het verstand zit.

De durée heeft niet slechts met de geest te maken, maar met de hele fysische werkelijkheid. In alle processen, fysisch, scheikundig, organisch en psychisch, is deze aanwezig. Zo ook in de evolutie van het leven. In zijn ‘On the Origin of Species’ verklaart Charles Darwin hoe het leven in een voortdurende strijd is verwikkeld. Daarbij zijn het steeds de sterkste, slimste of best aangepaste soorten die het in deze ‘Survival of the Fittest’ overleven en in staat zijn zich voort te planten. Door het proces van natuurlijke selectie zullen de zwakkere exemplaren van een soort uiteindelijk het moeten afleggen tegen de sterkere. Het hele evolutieproces is volledig materialistisch en mechanistisch en volstrekt a-teleologisch.

Dit hele idee wordt ook tegenwoordig nog met verve verdedigd door wetenschappers als Richard Dawkins. Hij ziet zelfs alle levende wezens als niet meer dan voertuigen van zelfzuchtige genen, zoals hij ook vertelt in zijn boek ‘The selfish Gene.’ Bergson erkent wel dat er een zo iets als natuurlijke selectie plaatsvindt, maar zegt daarbij dat dit plaats vindt op het niveau van de klokkentijd, van het kwantificeerbare. Achter het evolutieproces staat wat hij noemt de elan vital. Door deze stuwende kracht is er een voortdurend scheppingsproces gaande. In en buiten de mens is er sprake van een poussée interne, een innerlijke drang of stuwing die zorgt voor een voortdurende vernieuwing. In principe is zelfs het hele universum fundamenteel durée, waardoor het zich telkens vernieuwt.

Conclusie

Het denken van Bergson was tot aan de tweede wereldoorlog zeer actueel, maar heeft daarna plaats moeten maken voor andere stromingen binnen de filosofie, zoals de fenomenologie en het existentialisme. Blijkbaar was er na de verschrikkingen van de oorlog weinig ruimte voor het optimisme van Bergson. Ook de successen van de wetenschap en de technologie zullen daar voor een groot deel debet aan zijn geweest.

Met de Hubble ruimtetelescoop hebben we nu zicht op een heelal dat oneindig veel groter (en ouder) blijkt te zijn dan we ooit hadden kunnen vermoeden. De mens lijkt daarin niet meer dan een onbetekenende voetnoot te zijn. Dit idee is voor velen een ontmoedigend perspectief. Toch lijkt het erop dat er juist nu ruimte zijn voor een heropleving van het denken van Bergson. Het bewustzijn blijkt volgens mensen als Pim van Lommel niet geheel afhankelijk te zijn van een neurologische en dus materiële basis, iets wat Bergson ook al opperde.

Ook de toegenomen belangstelling voor intelligent design doet vermoeden dat er met het leven wel eens iets meer aan de hand kan zijn. De mogelijkheid dat de werkelijkheid niet ophoudt bij wat meetbaar is, is weer bespreekbaar, ook al zijn er mensen als Dawkins, die menen dit met al hun mogelijkheden te moeten bestrijden. In deze tijd waarin velen uitgekeken zijn op puur materialistische verklaringen kan Bergson weer een rol spelen.

Schopenhauer en zijn denken

Voor de leergang Spiritualiteit en Wijsbegeerte gaf ik het volgende referaat over de Duitse filosoof Arthur Schopenhauer. 

Leven en achtergrond

Arthur Schopenhauer werd in 1788 geboren in de vrijstad Danzig (Gdansk) als zoon van Heinrich Floris Schopenhauer, een rijke koopman, en Johanna Trosiener. Als Pruisen Danzig inlijft vertrekt de familie Schopenhauer naar Hamburg. Van zijn negende tot zijn elfde verblijft Schopenhauer bij een bevriende familie in Le Havre. Hij leert er vloeiend Frans spreken.

Zijn ouders reizen daarna, ongeveer tot aan zijn zestiende, met hem door verschillende landen in Europa. In die tijd leert hij ook Engels tijdens een verblijf van zes maanden in Engeland. Schopenhauer lijkt voorbestemd om de zaak van zijn vader over te nemen, maar heeft al vroeg belangstelling voor de wetenschap. Als zijn vader in 1805 sterft, waarschijnlijk door zelfmoord, komt er aan Schopenhauers beginnende carrière als koopman een eind. De zaak wordt verkocht en zijn moeder verhuist naar Weimar waar zij een literaire salon opent. Deze wordt onder meer door Goethe bezocht.

Schopenhauer gaat studeren, eerst in Gotha, later in Göttingen en Berlijn, waar hij college loopt bij Fichte en Schleiermacher. Door oorlogshandelingen gedwongen, verhuist hij naar Weimar in 1813. Maar na onenigheid met zijn moeder verhuist hij naar Rudolstadt, waar hij zijn dissertatie Über die vierfache Wurzel des Satzes vom zureichenden Grunde schrijft. Op deze dissertatie promoveert hij in Jena. Het komt uiteindelijk tot een breuk met zijn moeder. In Dresden schrijft hij het eerste deel van zijn hoofdwerk Die Welt als Wille und Vorstellung. Het wordt niet gelezen en bijna de hele oplage blijft bij de uitgever liggen. Het tweede en derde deel verschijnen resp. in 1844 en 1859. In 1820 geeft hij college aan de universiteit van Berlijn, maar omdat hij op hetzelfde tijdstip doceert als zijn populaire tegenstander Hegel komt er niemand opdagen. Uiteindelijk stopt hij met zijn colleges en verlaat de universiteit. Na verschillende reizen vestigt hij zich in Frankfurt waar hij tot zijn dood zal wonen. Na het verschijnen van zijn Parerga und Paralipomena in 1851 nemen zijn bekendheid en populariteit toe. Schopenhauer sterft in 1860 aan een hartstilstand.

Schopenhauer neemt een aparte positie in tussen de filosofen van zijn tijd. Dit had voor een groot deel te maken met het feit dat hij, door het geld dat hij erfde na de dood van zijn vader, in staat was om in zijn eigen onderhoud te voorzien. Zijn collega`s, zoals Hegel, waren voor hun levensonderhoud afhankelijk van de universiteiten waar zij werkten. In die tijd stonden die onder invloed van de Pruisische staat. Niet gehinderd door bemoeienis van buitenaf was hij in staat om zijn eigenzinnige filosofie te ontwikkelen. Zijn werken kenmerken zich door een helderheid die in grote tegenstelling staat met de stugge schrijfstijl van Kant en de duisterheid van andere Duitse filosofen als Fichte. Schopenhauer heeft zijn hele leven zich verzet tegen het idee dat goede filosofie eigenlijk duister en ontoegankelijk moest zijn. Hij heeft zijn hele leven gestreden tegen de Duitse idealisten, zoals Fichte. Zo zegt hij van hem: ‘Fichte is de vader van de schijnfilosofie die door middel van onbegrijpelijke redeneringen en sofismen wil misleiden en door een hoogdravende toon wil imponeren.’ Deze methode bereikte volgens hem bij Hegel een hoogtepunt, wiens filosofie hij charlanterie noemt. Hij wilde liever schrijven als de Britse filosofen, zoals bijvoorbeeld Hume, helder en toegankelijk. Of, zoals hij het zei, Duits te schrijven zoals de Britse empiristen Engels schrijven. Daardoor behoren zijn filosofische werken tot de hoogtepunten van de Duitse literatuur. Daarin is hij ook het voorbeeld van Nietzsche geworden.

Plaats in de filosofie

Schopenhauers filosofie kan worden gezien als een voortzetting en radicalisering van de filosofie van Kant. Zo ziet hij het zelf ook. De grootste verdienste van Kant was volgens Schopenhauer het onderscheid van de wereld van de verschijnselen en het ‘Ding an sich’, omdat, zoals hij zelf zegt: ‘…er tussen de dingen en ons nog altijd het intellect staat en dat ze daarom niet gekend kunnen worden zoals ze op zichzelf zijn’. Hij rekende het andere filosofen zeer aan dat zij de weg die Kant hen wees weer hadden verlaten en het probleem van deze tweedeling trachtten te omzeilen. Schopenhauer is geen kritiekloze volgeling van Kant. Kant gaat er vanuit dat hoewel het ‘Ding an sich’ niet direct gekend kan worden er toch een causaal verband is met de wereld van de verschijnselen, terwijl hij tegelijk ook zegt dat causaliteit zich beperkt tót de wereld van de verschijnselen. Dit is met elkaar in tegenspraak.

Schopenhauer beperkt het causale strikt tot de wereld van de verschijnselen. Immers, als er een causaal verband bestaat tussen het ’Ding an sich’ en de wereld van de verschijnselen trek je het `Ding an sich´ bij of in de wereld van de verschijnselen en valt feitelijk het onderscheid tussen beide weg. De causaliteit beperkt zich dus tot de wereld van de verschijnselen, maar is daarbinnen wel onbeperkt. Hij brengt de twaalf categerorieën van Kant zelfs terug tot één, causaliteit. Schopenhauer identificeert de causaliteit met de ‘wet van de toereikende grond’ die luidt: ‘Niets is zonder grond waardoor het veeleer wel is, dan niet is.’ (formulering van Christian Wolff). Dat wil dus zeggen dat voor alles wat gebeurt een reden is, een grond. Schopenhauer verdeelt die in vier verschijningsvormen:

1: De fysische grond. Dit is de basis van alle veranderingen in het empirische. Deze grond is weer onderverdeeld in drie gedaanten als a: oorzaak in strikte zin in de levenloze, anorganische natuur, b: prikkel, in de vegetatieve natuur en c: als (van buitenaf waarneembaar) motief bij mens en dier.
2: De logische grond, betrekking hebbend op reden of argument.
3: De wiskundige grond, die gaat over zuiver formele relaties van plaats en opeenvolging (waarom iets zo is en niet anders).
4: De ethische grond. Dit is de motivatie ‘van binnen uit’. Volgens Schopenhauer is dit de ‘causaliteit van binnen uit gezien’.

Causaliteit is een constructie van het het verstand dat ons in staat stelt om orde aan te brengen in een voor ons anders chaotische wereld. Hoewel Schopenhauer het ‘Ding an sich’ niet als oorzaak ziet van de verschijnselen is er wel een band. Beide zijn een en hetzelfde, alleen op verschilende wijzen begrepen. Het kennen is nauw verbonden met het kenvermogen. Waarneming moet immers ook worden geïnterpreteerd. Het hele apparaat van zintuigen en intellect creëert de verschijnselen. Dat is hetgene wat Schopenhauer ‘Voorstelling’ noemt. Maar ook het intellect zelf maakt weer deel uit van de verschijnselen. De verschijnselen worden gezien als realiteit, maar dit is in Schopenhauers visie een illusie, een illusie van realiteit of, zoals hij het noemt met een begrip uit het hindoeïsme, een sluier van Maia. De wereld van de verschijnselen kan niet als een reëel zijnde worden gezien. Alles is onderhevig aan voortdurende verandering. Schopenhauer spreekt daarom liever van een werkelijkheid, Wirk-lichkeit.

Metafysica, de Wil

De noumenale zaken zijn niet het ‘Ding an sich’. Dat identificeert Schopenhauer met wat hij noemt de Wil. De Wil moet niet worden verward met de persoonlijke wilsuitingen (ik wil dit of dat). De Wil is de uiteindelijke grond of realiteit waaruit alles wat is voortkomt. De Wil is niet persoonlijk, maar ongedifferentieerd, een oerkracht die alles doordringt. De noumenale zaken van Kant plaatst hij tussen de Wil en de verschijnselen. Ze zijn hetzelfde als Plato´s Ideeёn. Het zijn de modellen of mallen waar de Wil zich naar richt bij het uitdrukking komen in de wereld van de verschijnselen. Ook stelt hij de Ideeën gelijk aan natuurkrachten. Ze zijn de directe objectivaties van de Wil en in die zin onkenbaar en niet onderworpen aan de causaliteit. Het is de natuurwet die bepaalt hoe de natuurkrachten zich manifesteren in de verschijnselen.

Het uiteenvallen van de eenheid van de wil in de individuele verschijnselen verklaart Schopenhauer door de gecombineerde werking van tijd en ruimte, het ‘Principium Individuationis’. Hoewel niet doordringbaar vanuit het sensibele, is de Wil benaderbaar (maar niet kenbaar) door het innerlijk. Wie doordringt in de diepste lagen van het innerlijk zal daar de Wil tegenkomen. De persoonlijke wil is niet meer dan een objectivatie van de oerwil en als onderdeel van de wereld van de verschijnselen volledig gedetermineerd. En wat wij bewustzijn noemen is niet meer dan een dunne vernis die het geheel van onbewuste driften en motivaties bedekt, een illusie die wij voor onszelf geschapen hebben in de vorm van een ‘zelf’. Willen en handelen zijn niet van elkaar te onderscheiden. Hiermee loopt Schopenhauer vooruit op Freuds Id, of Es en Jungs collectief onbewuste.

Alleen de Wil is vrij, de persoonlijke wil kent alleen de illusie van vrijheid, want haar motivatie komt vanuit het grote geheel van de oerwil. Alle verschijnselen moeten gezien worden als manifestaties van de Wil. Hoewel de Wil een en onverdeeld is zijn de verschijnselen dat niet. De objectivatie van de wil verloopt in verschillende, steeds complexere, stappen. De laagste zijn de natuurkrachten. Dan volgt de anorganische wereld en vervolgens de levende natuur, planten, dieren en uiteindelijk de hoogste objectivatie, de mens. In het menselijk intellect wordt de Wil bewust en kan zij op zekere hoogte zichzelf kennen. Schopenhauer spreek van een empirische metafysica, gericht op de aanschouwing, niet gebaseerd op deducties vanuit een aantal vooropgezette uitgangspunten.

Metafysica, de Voorstelling

Schopenhauer valt met de openingszinnen van zijn hoofdwerk, ‘Die Welt als Wille und Vorstellung’, meteen met de deur in huis als hij zegt: ‘‹‹De wereld is mijn voorstelling›› – dit is een waarheid die voor elk levend en kennend wezen geldt, ofschoon alleen de mens haar in het reflexieve, abstracte bewustzijn kan brengen; doet hij dit dan is hij het stadium van de filosofische bezinning ingetreden. Dan wordt het hem duidelijk en staat het voor hem vast, dat hij geen zon kent en geen aarde , maar alleen een oog dat de zon ziet, een hand die de aarde voelt; dat de wereld om hem heen er alleen is als voorstelling, dat wil zeggen uitsluitend en alleen in relatie tot iets anders, namelijk iets dat voorstelt – en dat is hij zelf’. Schopenhauer gebruikt het woord ‘Voorstelling’ in plaats van Kants begrip ‘verschijnsel’ vanwege het actieve component. Er wordt iets subject voorgesteld in plaats dat er iets verschijnt. De verschijnselen zijn in een voortdurende strijd om het bestaan met elkaar gewikkeld.

Individualisme, solipsisme en egoïsme zijn aldus de primaire houdingen van ieder levend wezen in deze strijd, ja ook van de anorganische materie en de natuurkrachten. Planten groeien naar het licht ten koste van andere. Deze strijd vindt plaats op alle niveaus, onderling en ook tussen de verschillende objectivatievormen. Zo zullen de lagere steeds weer proberen de hogere terug te trekken in een primaire chaos. Schopenhauer verzet zich tegen de idee dat er aan de werkelijkheid een redelijke en goede grondslag te vinden is.

De Wil, als grond voor de wereld, is niet alleen onpersoonlijk en ongeordend, maar ook kwaadaardig. De wereld zoals wij die kennen is volgens hem dan ook niet, zoals Leibniz zegt, de beste van alle mogelijke werelden, maar de slechtste en is volstrekt zinloos. Zo citeert Jung Schopenhauer als hij zegt dat: ‘…aan het smartelijke verloop van de wereldgeschiedenis der mensheid en aan de wreedheid der natuur een fout ten grondslag lag: namelijk de blindheid van de Wil die de wereld schept’.

Schopenhauer is binnen de filosofie uniek met dit pessimisme. De Wil uit zich in alle levende wezens door middel van drang tot overleven. De doelgerichtheid (teleologie) in de natuur is niet meer dan een manier om zo efficient mogelijk te overleven ten koste van anderen. Individuen sterven, maar door de voortplanting en de seksualiteit komt deze overlevingsdrang het meest tot uitdrukking. Net als Boeddha zegt Schopenhauer dat het leven lijden is. Hij zegt: ‘Al ons willen komt voort uit behoefte, dus uit gebrek, dus uit lijden’. Wie dat niet met hem eens is maant hij vooral om eens goed om zich heen te kijken naar de ellende die dagelijks zichtbaar wordt in de natuur en het leven van alledag.

Bevrijding, de ethische weg

Doordat de mens de hoogste wilsobjectivatie is, is hij ook als geen ander in staat om leed en ellende te veroorzaken, maar is hij ook onderworpen aan het grootste lijden, juist doordat hij er zich bewust van is. Een plant die wordt vertrapt lijdt, maar is zich daar niet van bewust. Wanneer we iemand doen lijden, lijden wij zelf ook, immers we maken allemaal deel uit van het grote geheel van de Wil. Zo zegt hij dat wie een ander leed berokkent, omdat hij vergeet dat het individuele onderscheid tussen hen een deel van de wereld van de voorstellingen is, en dus een illusie, eigenlijk zijn tanden in zijn eigen vlees zet. Schopenhauer biedt twee manieren om een uitweg te vinden uit het lijden, een ethische en een esthetische.

De ethische uitweg gaat als volgt. Door empathie en medelijden kunnen we ons deelgenoot voelen aan het lijden van de ander en letterlijk mee-lijden met de ander. Door ons begrip van het feit dat we in het lijden dat we verlichten ook ons zelf, als deel van het grotere geheel, goed doen, negeren we de wereldwil. Deze negatie van de wereldwil en medelijden zijn de basis van alle moraliteit. Schopenhauer gaat dus niet uit van Kants categorische imperatief.

Door wereldverzaking kunnen we breken met de Wil en hem niet langer het gezag geven in ons leven. In de ascese ziet hij ook een uitweg om onder het juk van de wil uit te komen. De ware asceet of heilige is een zeldzaam verschijnsel, want het betekent een totale loslating van al ons willen. De asceet onderdrukt elke wilsneiging om iets te doen wat hij graag zou willen, maar omarmt alles wat hij eigenlijk liever niet wil, zelfs als dat betekent dat hij smaad en onrecht van anderen moet accepteren, om voor alles te kiezen wat vijandig is tegen ‘de wilsverschijning die zijn eigen persoon uitmaakt’.

Bevrijding, de esthetische weg

In het esthetische ziet Schopenhauer een tweede manier om (al is het tijdelijk) los te komen uit de wurgende greep van de Wil. De beeldende kunst ziet hij als een representatie van de Platoonse Ideeën. (In tegenstelling tot Plato die de kunst als iets minderwaardigs zag, want het gaat om afbeeldingen van afbeeldingen. In zijn ideale staat was er ook geen plaats voor kunstenaars.) Wie opgaat in de cognitieve (niet gevoelsmatige) aanschouwing van de kunst wordt tijdelijk los gemaakt uit de wereld van de verschijnselen en haar voortdurende strijd. Tijdens zo’n moment van opgaan in een kunstwerk is men in staat om even iets van de Ideeën te ervaren. ‘Zij (de kunst) herhaalt de in de in zuivere contemplatie geschouwde eeuwige Ideeën, het wezenlijke en blijvende aan alle verschijnselen die zich in de wereld voordoen.’

In het pure schouwen ontstijgen we aan onze individualiteit en aan de motivaties van de wil om in een ogenblik van gelukzaligheid ontrukt te worden aan wat hij noemt ‘de slavendienst van de wil’. Dit kan ook in de schouwing van de schoonheid in de natuur, maar in de kunst, omdat deze een betere representatie van de Ideeën geven, is deze bevrijding completer en volmaakter. In de kunsten ziet hij een opgaande lijn. De laagste waren de kunsten die met anorganische materialen werken, zoals architectuur, de hoogste is de portretkunst, als afbeelding van de hoogste Idee, de mens en zijn intellect. Maar het is juist de tragedie, die als geen ander de smarten van de wereld weet te verwoorden. De muziek neemt een aparte plaats in. Omdat zij niets afbeeld ziet Schopenhauer haar als de uitdrukking van de Wil zelf, wat haar op één lijn plaatst met de Ideeën.

Conclusie en stellingname

Met zijn pessimistische levensvisie staat Schopenhauer in een lange traditie. We komen haar ook tegen in het christendom, bij Augustinus en in de gnostiek. In tegenstelling tot Augustinus, die het kwaad als een afwezigheid van het goede zag (zoals duisternis niet iets is, maar het ontbreken van iets, n.l., licht), ziet hij de Wil als een concreet iets. Het is daarom vreemd dat een wereld, die uit en door iets kwaadaardigs zou zijn ontstaan, toch iets goeds kent, zoals medelijden en schoonheid. Het lijkt daarom ook vreemd dat er überhaupt verlossing uit mogelijk is, zelfs al is die maar tijdelijk.

Zelfmoord biedt volgens Schopenhauer ook geen werkelijke verlossing omdat de Wil, waar iedereen deel van uit maakt, eeuwig is. In zijn woorden: ‘De verschrikkingen van de dood berusten grotendeels op de valse schijn, dat op het moment van de dood het ik verdwijnt, terwijl de wereld blijft bestaan. Maar veeleer is het tegendeel waar; het is juist de wereld die verdwijnt, terwijl de diepste kern van het ik, de drager en en de verwekker van van dat subject, in wiens voorstelling alleen de wereld bestond, blijft voortbestaan’. En: ‘De dood is het verliezen van de ene individualiteit en het ontvangen van een andere; een verandering van individualiteit onder leiding van zijn eigen wil.’

Het is al een wonder dat een wereld die zo innerlijk verdeeld is, niet al eerder zichzelf volledig heeft vernietigd. In een wereld voortgekomen uit een kwade Wil zou je eerder verwachten dat het goede geen enkele kans maakt. De wereld lijkt eerder een balans te zijn van goed en kwaad dan geheel voortgekomen uit een kwade Wil. Met zijn idee van een voortdurende strijd zien we iets van Hobbes terug, en lijkt hij vooruit te lopen op Darwins ‘survival of the fittest’. (Schopenhauer kende alleen de evolutietheorie van Lamarck.) Alleen ging Darwin niet uit van een aan de wereld ten grondslag liggende metafysische Wil.

Is het mogelijk om kunst op een louter contemplatieve wijze te benaderen, zoals Schopenhauer zegt? Hij heeft niet veel op met de hartstochten en het kijken naar kunst kan ontroeren, je kunt er door geïmponeerd worden of juist door afgestoten. Allemaal emoties! Het lijkt ook vreemd dat in de muziek het mogelijk is iets van de Wereldwil te ervaren, en of dat wel wenselijk zou zijn, gezien het kwaadaardige aspect dat Schopenhauer aan de Wil toedicht.

Het grote belang van Schopenhauer moet worden gezocht in zijn aandacht voor het pessimistische, negatieve en absurde in het leven, aspecten die met name in het optimisme van de Verlichting nog wel eens ontbreken. Verder erkent hij als een van de eersten dat de mens vaak, zo niet grotendeels, gedreven wordt, door onbewuste irrationele motieven. Vele, met name literaire schrijvers zoals Tolstoi en Hermans, zijn hem hierin gevolgd, maar ook Freud en Jung. Schopenhauer erkent dat het mogelijk is om goede dingen als schoonheid en medelijden te ervaren. Is het dan ook niet mogelijk dat er meer is dan alleen het negatieve?

Geraadpleegde literatuur:

Schopenhauer, Arthur, De wereld als wil en voorstelling I en II. Amsterdam: Wereldbibliotheek, 1997.
Schopenhauer, Arthur, De wereld een hel. Amsterdam: Boom, 2002.
Young, Julian, Schopenhauer. New York: Routledge, 2005.
Magee, Bryan, Bekentenissen van een filosoof. Anthos, 1997.
Safranski, Rüdiger, Arthur Schopenhauer. Olympus, 2002.
Störig, Hans Joachim, Geschiedenis van de filosofie. Utrecht: Het Spectrum, 2004.
Jung, C.G, Herinneringen dromen gedachten. Rotterdam: Lemniscaat, 1999.

Huntington

Topaz Overduin Katwijk 

Voor de Katwijksche Post heb ik in opdracht van Huntingcentrum Topaz-Overduin in 2008 de volgende serie geschreven. Het was voor mij de eerste keer dat ik in contact kwam met deze slopende ziekte en de mensen die er mee te maken hebben zoals verplegers, mantelzorgers en uiteraard de mensen zelf die aan deze ziekte lijden.

1

Een doorsnee verjaardag, ergens in Katwijk. Tussen gezellig geklets en schaterlachen door klinkt het geluid van bestek dat vrolijk op het serviesgoed klingelt. Dan is er ineens zo’n moment dat het geluid in de woonkamer verstomt. Het vrolijke gepraat maakt plaats voor gedempte conversatie wanneer het onderwerp ter sprake komt. “Heb je gehoord wat er aan de hand is met die-en-die? Ze zeggen dat ie Huntington heeft.”

Door Pieter Hartevelt

De ziekte van Huntington heeft grote naamsbekendheid in Katwijk, maar is omgeven door allerlei mythen, onbegrip en geheimzinnigheid. In een serie van vijf artikelen zal een poging worden gedaan om uit de doeken te doen wat de ziekte van Huntington is, wat de gevolgen zijn voor de patiënten en hun omgeving en hoe de ziekte wordt behandeld. In het eerste artikel zal naar oorzaken en verloop van de ziekte worden gekeken. In de volgende wordt er naar het verhaal gekeken van een patiënt, de naaste familie en medewerkers van Overduin. Ten slotte kijken we naar Huntingtoncentrum Overduin, dat uniek is in de wereld.

Katwijkse ziekte?

De ziekte van Huntington wordt vaak verward met de Katwijkse ziekte. Dit is echter een geheel andere ziekte, een erfelijke vorm van hersenbloedingen. Met de ziekte van Huntington heeft het dus niets te maken. Een andere veel gehoorde misvatting is dat de ziekte van Huntington alleen in kleine, gesloten gemeenschappen zou voorkomen. Niets is minder waar. De ziekte komt voor over de hele wereld. In Nederland bevinden de meeste patiënten zich juist in de grote steden, terwijl in kleine gemeenschappen als op Urk en de Waddeneilanden ze tot ver in de twintigste eeuw niet te vinden waren. Dat de ziekte van Huntington iets te maken zou hebben met incest en inteelt is ook volledig uit de lucht gegrepen. Dit idee kan er wel alles mee te maken hebben dat er vaak zo geheimzinnig mee werd (wordt?) omgegaan en de ziekte vaak met schaamte is omgeven.

Erfelijk

De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening. Het wordt veroorzaakt door een defect gen (een stukje erfelijk materiaal) dat door een of beide ouders op de kinderen kan worden overgedragen. Met een moeilijk woord heet dat autosomaal, dus het maakt niet uit of de moeder of vader het gen draagt. Het is ook een dominant gen, wat wil zeggen dat iedereen die het heeft vroeg of laat ook ziek zal worden.

Een andere mythe die ontzenuwd moet worden is dat de ziekte soms een generatie zou overslaan. Men dacht dat voorheen wel omdat zeker vroeger de mensen vaker op jongere leeftijd overleden. Dus voordat de ziekte zich openbaarde. Daarnaast denken sommigen dat alleen het oudste kind de ziekte van Huntington te krijgen. Ook dit is niet waar. Wanneer een van de ouders de ziekte van Huntington heeft, heeft ieder kind een kans van 50 procent om de ziekte te krijgen.

Lichaam en psyche

De ziekte uit zich meestal rond het veertigste levensjaar, maar soms later of juist eerder. Het hele proces kan gemiddeld zeventien jaar duren. Het begint klein, met onhandigheid, afwezigheid of nerveus gedrag. Later worden de bewegingen meer ongecontroleerd. Omdat deze bewegingen soms heel sierlijk zijn werd de ziekte vroeger Chorea van Huntington genoemd, naar het Griekse woord voor dans: chorea. Tegenwoordig spreken we van de ziekte van Huntington aangezien de bewegingen maar één aspect van de ziekte zijn. Sommige mensen met de ziekte hebben helemaal geen chorea, maar zijn juist heel stijf. Van mensen mét chorea wordt, ten onrechte, vaak gedacht dat ze dronken zijn.

Omdat de ziekte een progressief verloop heeft, (het gaat iedere keer weer een stapje achteruit) wordt de patiënt uiteindelijk volledig afhankelijk van zorg. Lopen en bewegen gaat steeds moeilijker, het spraakvermogen gaat achteruit en ook het eten en slikken wordt steeds lastiger. Ook de ademhaling raakt verstoord. Mensen met de ziekte van Huntington belanden meestal in een rolstoel en worden uiteindelijk bedlegerig. Gedurende het ziekteverloop zie je ook dat mensen steeds magerder worden. Ze kunnen door problemen met het slikken weinig eten binnen krijgen en door de voortdurende onwillekeurige bewegingen verbruiken ze veel energie. Wat betreft hun energieverbruik zijn mensen met de ziekte van Huntington net topsporters.

Ook het denken en andere psychische functies worden aangetast. Mensen met de ziekte van Huntington worden depressief, angstig, achterdochtig, agressief. Vaak kondigt de ziekte zich aan met psychische symptomen, bijvoorbeeld lusteloosheid of neerslachtigheid. Depressies komen naar verhouding veel voor. De behandeling van depressie is afhankelijk van de oorzaak. Is de depressie het gevolg van het feit dat de patiënt net de diagnose Huntington heeft gehoord, dan krijgt deze psychotherapie. Wanneer er echter een biologische oorzaak aan de depressie ten grondslag ligt krijgt de patiënt medicijnen. Veel mensen met de ziekte van Huntington sterven door zelfdoding. Voor met name de familie is de verandering van de persoonlijkheid en het karakter van hun dierbare het moeilijkst te verwerken.

Huntingtonpatiënten hebben baat bij orde en regelmaat om gevoelens van onrust te voorkomen. Anders dan bij de ziekte van Alzheimer blijven de leervermogens lang intact. Dit maakt het mogelijk om mensen met de ziekte van Huntington in een fase dat er al sprake is van symptomen nog allerlei nieuwe vaardigheden te leren die ze later kunnen gebruiken, bijvoorbeeld het rijden met de rolstoel of omgaan met de spraakcomputer.

Wanneer mensen met de ziekte van Huntington overlijden is dat meestal ten gevolge van longontsteking of van pure uitputting. Aan al deze verschijnselen ligt het afsterven van hersencellen ten grondslag, met name die cellen die voor de aansturing van de spieren zorgen. De ziekte van Huntington is niet te genezen. Medicijnen worden alleen gegeven om de symptomen te bestrijden.

2

Huntingtonpatiënten spreken zich uit:

Onbekendheid en onbegrip moeten weggenomen worden

Huntingtoncentrum Overduin. Ieder komt er binnen met zijn of haar eigen verhaal en achtergrond. Deze zijn net zo rijk en uiteenlopend als van wie dan ook. Toch hebben deze mensen één ding met elkaar gemeen, de ziekte van Huntington. Wie met hen praat zal ontdekken dat, ondanks deze slopende ziekte, deze mensen vaak een enorme wilskracht, humor en groot relativeringsvermogen bezitten.

Door Pieter Hartevelt

Ze komen overal vandaan, tot Zeeland en Limburg toe. Vaak hebben ze de ziekte van Huntington al van dichtbij in hun eigen familie meegemaakt. Bij vader of moeder, broers en zussen, ooms en tantes. Soms begint het nauwelijks merkbaar, het gaat even niet meer op het werk, je kunt je hoofd er niet meer bij houden en denkt: het zal die reorganisatie wel zijn. Soms gaat het echt niet meer en uiteindelijk komt dan de diagnose. Je weet dat er een kans is van 50 procent dat je die ooit zult horen, maar er was altijd die hoop dat die aan je voorbij zou gaan. Die hoop is onder je voeten vandaan getrokken.

“Weten doet zeer,” zegt de Vlissingse Renee Leuven, bewoonster van de afdeling Acacia. “Je toekomst is weg en je weet dat je niet oud wordt.” Mevrouw Leuven zag hoe ook haar oma en haar moeder werden ingehaald door de ziekte van Huntington. “Mijn oma was ongeveer vijftig toen ze het kreeg en heeft daarna nog dertien jaar geleefd, evenals mijn moeder. Ik was eenendertig. In de tijd van mijn oma was er nog veel onbekendheid met de ziekte. Van de negen kinderen die zij kreeg is de helft ziek geworden. Mijn moeder wilde zich niet laten onderzoeken, maar ik heb het wel laten doen. Dat werd mij kwalijk genomen, maar ik had toen al de eerste symptomen. Meerdere dingen tegelijk doen ging niet meer en autorijden werd onmogelijk.

Pluk de dag

Ik werkte tien jaar in de gezinsverzorging, met probleemgezinnen. Toen dat niet meer ging kwam ik in een winkel te werken. Ook dat hield op. Zo lever je steeds meer in. Ik ging in Vlissingen naar een verzorgingstehuis, waar ik tussen allemaal ouderen zat. Daar probeerde ik uit te leggen wat de ziekte van Huntington is. Echter, ik kreeg na gesprekken met het afdelingshoofd te horen dat er geen geld en energie in mij gestoken zou worden. Uiteindelijk ben ik dus hier Katwijk terecht gekomen. Dat was ook mijn eerste keus, want mijn oma was een Katwijkse.” Mevrouw Leuven is ondanks haar ziekte positief en plukt de dag. Met haar scootmobiel tuft zij nog regelmatig naar de bibliotheek om daar boeken te lenen. Verder weet zij zich zeer gesteund door haar gezin. Ook met de verzorging die zij ontvangt is zij zeer tevreden. “Ik wordt goed verzorgd en het eten is prima!”

Bertus Maes woont ook op de Acacia, en vindt het belangrijk dat de pers meer aandacht geeft aan de ziekte van Huntington. Het spreken gaat moeilijk, maar zijn ‘g’ verraadt nog steeds zijn Limburgse afkomst. “Iedereen heeft er wel eens van gehoord, maar er is nog steeds veel onbekendheid met betrekking tot de ziekte, dus hoe meer aandacht, hoe beter. Het is een slopende ziekte, met heel veel consequenties en een ramp voor je omgeving.”

De in Stramproy geboren Bertus Maes heeft zijn hele leven in Dordrecht gewerkt als constructeur. “Ik heb zelfs een eigen bureau gehad en werkte veel samen met architecten.” Uiteindelijk moest ook hij het werken opgeven. Meneer Maes vertelt verder: “Ik wist dat het in de familie zat. Mijn vader is er aan gestorven, veel ooms en tantes ook. In de familie werd er altijd zorgzaam met de de zieken omgegaan, maar er was veel onwetendheid. Ik wilde het aanvankelijk ook van mijzelf niet accepteren en bedacht allerlei smoesjes om het te ontkennen.”

In zijn kamer wijst hij op een foto, waarop hij in een boot zit. “Ik hou van varen,” zegt hij. Daarnaast hangt een foto van het gezin Maes, met vrouw kinderen en kleinkinderen. Ondanks de voortdurende bewegingen van zijn lichaam straalt hij onmiskenbaar wanneer hij naar de foto kijkt. “Ik ga nog regelmatig naar huis, naar mijn vrouw in Dordrecht, en de familie komt ook vaak hier op bezoek. Contact met thuis is heel belangrijk.” Meneer Maes is blij met de verzorging die hij ontvangt. “Er zijn meer klinieken, maar dit is de beste. Er worden leuke dingen georganiseerd en met de meeste activiteiten doe ik mee. Ik ga niet de hele dag alleen zitten. Ook sociaal is het heel goed hier, zowel met de medebewoners als met het personeel.”

Dikke streep

Rina Guyt en Paul Hofmann zijn beide te vinden op de dagbehandeling van Huntingtoncentrum Overduin. Zij wonen nog thuis, maar door de voortschrijdende ziekte is werken voor hen niet meer mogelijk. Doordat het werk is weggevallen is het lastig om om invulling aan de dag te geven. De dagbehandeling biedt de nodige structuur. Bovendien kunnen mensen hier terecht met hun verhaal en hun verdriet.

Meneer Hofmann heeft als leraar Duits dertig jaar voor de klas gestaan. Dat gaat nu niet meer. “Huntington speelt een grotere rol in je leven dan je lief is,” zegt hij. “Toen ik nog werkte in het onderwijs werden er allerlei veranderingen doorgevoerd, maar ik merkte dat ik het niet meer kon bijbenen. Ik heb mijn werk altijd heel leuk gevonden, maar het lichaam kan de energie niet meer opbrengen en dat doet pijn. Lezen doe ik nog wel graag, Duitse en Nederlandse literatuur. Mijn favoriete auteur is Gunther Grass.”

Mevrouw Guyt moest haar werk als kapster en later als receptioniste opgeven. “Ik heb een moeilijke tijd achter de rug. Ik ben gescheiden en kreeg te horen dat ik de ziekte van Huntington heb. Nadat ik de uitslag te horen kreeg wist ik waarom ik mijn werk niet meer kon doen. Mijn moeder heeft de ziekte ook en zit ook hier in Overduin en mijn vader is dementerend. Ik heb altijd veel voor ze gezorgd, maar die taak is nu door de familie overgenomen. Ik had genoeg toekomstplannen, maar daar is nu een dikke streep door gezet. Je weet dat je iedere keer een stukje zult moeten inleveren.” Meneer Hofmann beaamt dat. “Je hebt tijd nodig om dingen te verwerken, zoals het kwijtraken van je vrijheid omdat je geen auto meer kunt rijden.”

Ook de familie moet zijn draai kunnen vinden in deze moeilijke situatie. Niet alleen de mens met de ziekte verandert, maar ook bijvoorbeeld de werkomgeving. Door de dagbehandeling op Overduin kunnen mensen langer op zichzelf blijven wonen. “Je wilt niet je kinderen altijd met jouw problemen belasten,” zegt mevrouw Guyt die een dochter heeft. “Zij hebben ook recht op hun leven. Het zijn je kinderen, niet je entertainers. Daarom is het goed dat deze mogelijkheid van dagbehandeling er is.”

Alle mensen die hierboven hun verhaal deden hebben allemaal hun eigen ervaring en geschiedenis. Samen met hun lotgenoten kunnen zij lief en leed delen. Mevrouw Leuven zegt het zo: “Je bent hier allemaal hetzelfde, je hoeft niks uit te leggen.” Bovendien willen zij allemaal dat de onbekendheid en het onbegrip rondom de ziekte van Huntington wordt weggenomen. Zij zijn ook allemaal zeer tevreden met de zorg en aandacht van de medewerkers van Overduin, maar die kunnen altijd extra hulp gebruiken. Voor wie het leuk lijkt om te werken met mensen met de ziekte van Huntington is het mogelijk om eens bezoek te brengen aan de site van Overduin; topaz.nl. Hier is alle nodige informatie te vinden.

3

De ziekte van Huntington is niet alleen zeer ingrijpend voor de patiënt, maar ook voor de familie. Meneer Imanse heeft van nabij meegemaakt hoe zijn zwager, vrouw en twee van zijn kinderen door de ziekte werden overmand. Daardoor is hij al vijfentwintig jaar kind aan huis op Overduin. Hij wil dat ook het verhaal van de familie en hún leven met de ziekte van Huntington wordt gehoord.

Door Pieter Hartevelt

Meneer Imanse kwam met een groep van zes vrienden regelmatig vanuit Lisserbroek naar Katwijk. Allen waren zij lid van een gelovige gemeenschap en zochten naar een vriendin van dezelfde gezindte. Hij leerde zijn vrouw kennen in De Brittenburg. ‘Dat was het soort etablissement waar je terecht kon als je lid was van een kerkgenootschap als het onze,’ zo vertelt hij. ‘Het was geen doorsnee kroeg, maar wel gezellig. Een rustige tent. Uiteindelijk trouwden alle zes met een Katwijkse vrouw.’ De eerste keer dat meneer Imanse over de vloer kwam bij zijn aanstaande vrouw was net veertien dagen daarvoor haar moeder overleden. Aan een longontsteking, naar later bleek een gevolg van de ziekte van Huntington.

‘Er werd daar thuis niet over gesproken,’ vertelt meneer Imanse verder. ‘De naam Huntington werd niet genoemd. Er werd gesproken over een hersenaandoening. Mijn schoonmoeder werd thuis tot bijna het einde toe verzorgd door de tien jaar oudere zus van mijn vrouw. Ze is nooit opgenomen. Pas toen ze een longontsteking had werd ze in het ziekenhuis opgenomen, waar ze uiteindelijk overleed.’ De verzorging van de moeder van zijn vrouw bleek een zware belasting voor het gezin. ‘Mijn vrouw was toen zestien, maar door alle toestanden thuis liep ze al bij een psychiater. Er was veel schaamte rondom de ziekte van Huntington en ik kan mij goed voorstellen dat mijn vrouw daar overspannen van was geraakt. Na het overlijden van haar moeder heeft het gezin nog een jaar nazorg gehad. Toen was de rust in huis weergekeerd.

Argusogen

Tien jaar lang werd er daarna niet over de ziekte van Huntington gesproken, dat is, totdat de broer van mijn vrouw de symptomen kreeg. Ik heb het hele proces met hem meegemaakt. Dit was ook de eerste kennismaking met Overduin. Ik ben vanaf toen ook op mijn vrouw gaan letten.’ Hoewel meneer Imanse niet meteen in de gaten had dat er bij zijn vrouw sprake was van gedragsverandering, kreeg hij wel signalen vanuit zijn omgeving die in die richting wezen. ‘Ik ben toen ook met argusogen naar mijn vier kinderen gaan kijken,’ zegt hij. ‘Bij mijn vrouw was het karakter het eerste wat veranderde. Zij was toen vijfendertig. Het ging aanvankelijk langzaam en je bent geneigd om te denken dat het wel over gaat. Maar de verandering is blijvend. We gingen eerst naar een psycholoog, maar die bood geen soelaas.’

Meneer Imanse bleef zijn vrouw thuis verzorgen. Door zijn baan bij de Katwijkse Bouwvereniging was het voor hem mogelijk om ook overdag even bij haar langs te gaan. Zij wilde in geen geval naar Overduin, zoals haar broer. ‘Ik deed alles thuis, de hele huishouding. Aanvankelijk ging zij nog op visite bij haar vriendinnen, maar dat ging op een gegeven moment ook niet meer. Ze ging steeds slechter functioneren. Ik had ook het gevoel met een vreemde in huis te wonen. Mijn kinderen zeiden: hoe hou je het vol? De hele dag liep ze op me te foeteren. Uiteindelijk kwam er een moment dat thuisblijven geen optie meer was. Ik kwam een keer thuis en vond de hele keuken onder het bloed. Mijn vrouw was duizelig geworden en had geprobeerd zich aan het roestvrijstalen aanrechtblad vast te houden. Door de vlijmscherpe rand aan de onderkant had ze haar vingertoppen eraf gesneden. We zijn meteen naar de huisarts gereden. Het gevolg was dat ik voor de keuze kwam te staan om thuis te blijven en mijn vrouw dagelijks te verzorgen of om haar op te laten nemen in Overduin. Uiteindelijk heeft zij daar dertien jaar en een week gezeten. Tot het laats toe heeft ze ontkent dat ze de ziekte van Huntington had.’

Impact

Meneer Imanse zegt al vijfentwintig jaar met het Huntingtoncentrum Overduin te leven, vanaf het moment dat zijn zwager er werd opgenomen. ‘Het is voor mij gesneden koek en heb er mee leren om gaan. Je moet wel, anders ga je er zelf aan onderdoor. Omdat de impact van de ziekte van Huntington zo groot is beïnvloed het de hele familie. Ik heb mijn kinderen altijd goed voorgelicht over wat ze te wachten stond, zeker toen ze verkering begonnen te krijgen. Ik liet hun dan de keuze om de relatie voort te zetten of niet, en om al dan niet kinderen te nemen.’ Inmiddels hebben twee kinderen van meneer Imanse ook de ziekte van Huntington. Zo zegt hij dat zijn dochter eerst ontkende de ziekte te hebben. ‘Maar iedereen kon het zien en ze is uiteindelijk ook getest.’

Ook zijn kinderen ziet hij veranderen, net zoals zijn vrouw ooit. Zo zegt hij: ‘De veranderingen zijn altijd negatief. Mijn vrouw had altijd al een opstandig karakter en dat werd alleen maar erger. Als ik op bezoek kwam kreeg ik regelmatig te horen dat ik op kon donderen. Ook haar gelovige achtergrond had geen invloed. Zo heeft ze een keer de dominee helemaal stijf gevloekt. Ik hoopte dat het bij mijn dochter anders zou gaan. Zij heeft een lief karakter, maar ik zie nu dezelfde negatieve karaktertrekken tevoorschijn komen. Bovendien was zij altijd zeer gesteld op haar uiterlijke vezorging, maar dat versloft nu helemaal. Niet omdat het haar niet meer interesseert, ze ziet het gewoon niet. Mijn zoon is wel positief gebleven. Hij laat het allemaal over zich heen komen en zegt: ‘Wat ik kan, doe ik.’ Hij gaat bijvoorbeeld nog regelmatig naar Den Blauwen Bock.’

Inmiddels woont meneer Imanse met zijn huidige partner in Friesland. Enkele malen per week reist hij af naar Katwijk om zijn kinderen te bezoeken. ‘Ik leerde mijn huidige partner kennen op Overduin, waar zij teamleidster was. Ik krijg van haar ontzettend veel steun, maar ook door de gesprekken met lotgenoten die je hier ontmoet.’ Meneer Imanse benadrukt dat hij het belangrijk vindt dat ook het verhaal van de familie van huntingtonpatiënten wordt gehoord. ‘Iedereen heeft terecht te doen met de patiënten, maar voor de familie is het ook heel zwaar en dat mag best wel eens gezegd worden.’

4

Het werken met mensen met de ziekte van Huntington is niet altijd makkelijk. Daarover kunnen vier medewerkers van Huntingtoncentrum Overduin wel over meepraten. Het is soms emotioneel zwaar, maar altijd interessant werk. Bovendien kan het personeel altijd op elkaar rekenen. Of zoals een het zei: ‘Er werken hier zoveel kanjers!’

Door Pieter Hartevelt

Anne Greet van Duyn is ziekenverzorger op Huntingtoncentrum Overduin. Dit werk doet zij nu zo’n vijf jaar, na eerst tien jaar werkzaam te zijn geweest op de afdeling Psychogeriatrie. Daar werkte zij voornamelijk met dementerende ouderen. Na die tien jaar was zij wel aan verandering toe. Tijdens een reorganisatie deed zij een interne sollicitatie, waarna haar de mogelijkheid werd geboden om met mensen met de ziekte van Huntington te gaan werken. Zij zegt: ‘Ik heb het altijd leuk gevonden om op Overduin in een team te werken. Al tijdens mijn opleiding was ik geboeid door de ziekte van Huntington. De verzorging van mensen met deze ziekte is niet te vergelijken met die van bijvoorbeeld mensen met de ziekte van Alzheimer. Naarmate het ziekteproces voortgaat neemt de complexiteit ervan toe. Dat maakt het zo interessant.’ Jeanette Latafer, die verpleegkundige is, beaamt dat. ‘Ik werk hier nu bijna vier jaar, na eerst op het Zeehos gewerkt heb. Na een open sollicitatie werd mij gevraagd om te komen werken op het Huntingtoncentrum Overduin. De zorg voor deze mensen is zeer complex en het ligt je of het ligt je niet. Ben je er eenmaal gewend dan kom je er achter dat het echter ook heel leuk is.

Dat het in eerste instantie lastig is om te werken met Huntingtonpatiënten was iets dat ook ziekenverzorger Carina Zuyderduyn ondervond. Met name de snelle veranderingen bij met name jonge mensen waren moeilijk te verwerken. ‘Ik werkte als leerling op het Zeehos, maar werd als het ware naar het werken met Huntingtonpatiënten toegetrokken. Ik zag het wel zitten! Van dat enthousiasme kwam ik aanvankelijk wel terug. Bij de eerste kennismaking was ik volkomen overweldigd. Het werk was best wel lastig in het begin, met name door de agressie waar je mee te maken krijgt. Maar na een jaar was ik gewend en nu vind ik het zondermeer fantastisch en heb ik het erg naar mijn zin op de afdeling Anemoon.

Leontine van Rijn is als helpende welzijn verantwoordelijk voor de dagelijkse verzorging van de Huntingtonpatiënten en wist al vanaf haar elfde dat zij met Huntingtonpatiënten wilde gaan werken. Dat kwam omdat er bij haar opa vaak een oudere man op visite kwam die, naar later bleek, de ziekte van Huntington had. Vooral de onwillekeurige bewegingen van deze man maakten grote indruk op haar. Na eerst stage gelopen te hebben op de afdeling Psychogeriatrie, kwam zij te werken op de afdeling Arabis van het Huntingtoncentrum. Zo vertelt zij: ‘Ik moest op een gegeven moment stoppen met school. De teamcoach vroeg mij toen of ik hier wilde blijven werken, want de mensen daar kenden mij en waren aan mij gewend geraakt. Ik doe het werk nu twee jaar en heb het nog steeds hartstikke naar mijn zin.

Stabiele factor

‘Het eerste wat opvalt zijn de onwillekeurige bewegingen,’ zegt ook Jeanette. ‘Je denkt dan: dat moet toch vermoeiend zijn, de hele dag niet stil kunnen zitten? Maar ook deze mensen zoeken contact, dat merk je. Heb je eenmaal een vertrouwensband met hun opgebouwd dan zie je ook dat ze heel veel steun bij je zoeken.’ Als verzorger moet je aan zeer veel dingen denken weet Jeanette. ‘Huntington is een ziekte die alles beïnvloed, beweging, denken, karakter. Zo komt het wel eens voor dat mensen niet willen eten. Hoe moet je dan handelen? Dan is het belangrijk om te weten hoe mensen waren voordat ze door de ziekte werden overmand om achter hun beweegredenen te komen. Verder moet je je bewust zijn van alles wat je doet. Gemaakte afspraken moet je nakomen. Jij bent een stabiele factor in hun bestaan en structuur is voor hun heel belangrijk.’

Het stellen van grenzen geeft de Huntingtonpatiënten de nodige rust en veiligheid. Carina voegt daar nog aan toe dat je soms ook creatief moet zijn. ‘Doordat de denkprocessen bij Huntingtonpatiënten trager gaat krijg je pas veel later een antwoord op je vraag.’ Ook Anne Greet zegt dat het werken met deze mensen een speciale benadering vraagt. ‘Daar heb ik dan wat ik noem mijn trukendoos voor. Bovendien hebben ze allemaal hun eigenaardigheden, net als ieder mens. Ook kan iemand lichamelijk slecht functioneren, maar is het verstand nog helder.’ De voortdurende bewegingen maken het voor Leontine ook niet makkelijk om iemand aan te kleden. ‘Ik heb er wel handigheid in gekregen. Zo weet ik nu de bewegingen juist te gebruiken om bijvoorbeeld een sok aan te trekken.’

Zeer belangrijk voor een goede verzorging van mensen met de ziekte van Huntington is teamwerk. Anne Greet, Carina, Leontine en Jeanette zijn het er alle vier over eens dat een goede samenwerking en overleg essentieel zijn. Er wordt over de grenzen van de verschillende afdelingen heen gekeken en beslist niet ‘uurtje factuurtje’ gewerkt. De dames zijn er unaniem in dat er veel onderlinge goodwill is en dat het personeel altijd op elkaar kan bouwen wanneer er een extra handje nodig is. Ook als er emotioneel zware momenten zijn kan er op elkaar worden teruggevallen. ‘Er zijn wel momenten dat ik echt aan vakantie toe ben, maar ik kijk aan het eind ervan toch altijd weer uit naar het ogenblik dat ik weer aan het werk kan,’ zegt Carina, ‘juist omdat we zo’n geweldig team zijn.’

‘De collegialiteit en de inzet van het personeel zijn fantastisch,’ zegt Jeanette. ‘Als je het even niet ziet zitten, beur je elkaar weer op.’ ‘Alles is bespreekbaar in het team,’ zegt Anne Greet. ‘Het is belangrijk om voor elkaar open te staan en alles te kunnen delen. Soms is het gewoon nodig dat je even een kwartiertje bij elkaar je hart kunt luchten.’ De ziekte van Huntington heeft als nare bijkomstigheid dat de patiënten vaak egoïstisch en achterdochtig kunnen zijn. Vaak kijken ze hoe ver ze bij het personeel kunnen gaan of proberen ze verzorgers tegen elkaar uit te spelen. Het is een negatieve vorm van aandacht vragen. De kunst is dan om er op een positieve manier mee om te gaan. Gelukkig kan het personeel altijd op elkaar terug vallen. ‘Er is zoveel passie voor het werk en elkaar,’ zegt Jeanette, ‘en er werken hier zoveel kanjers. Verder is er altijd een trouwe groep vrijwilligers actief, die er echt voor gaan.’ Anne Greet, Carina , Jeanette en Leontine kunnen een paar extra handen wel gebruiken. Wie hun collega wil worden kan daarvoor eens kijken op http://www.topaz.nl.

5

Vroeger werden mensen met de ziekte van Huntington samen met vele andere mensen met een neurologische of psychiatrische aandoening opgevangen in grote tehuizen. Specialistische zorg, afgestemd op de bijzondere noden en behoeften van Huntingtonpatiënten bestond er aanvankelijk nauwelijks. In de loop der jaren is dit aanzienlijk verbeterd. Inmiddels herbergt Overduin een bijzonder gespecialiseerd Huntingtoncentrum, dat gerust de beste van de wereld mag worden genoemd. In dit vijfde en laatse artikel in de serie over de ziekte van Huntington meer hierover.

Door Pieter Hartevelt

In de ruim veertigjarige geschiedenis van Overduin, eerst een psychiatrisch ziekenhuis en later een psychogeriatrisch centrum, zijn er altijd wel incidenteel mensen met de ziekte van Huntington opgenomen geweest. Het was tot aan het eind van de jaren tachtig gebruikelijk dat mensen met de ziekte van Huntington werden opgenomen als “psychiatrisch patiënt tussen de andere psychiatrische patiënten”. In 1990 werd er voor het eerst, op de afdeling Lijsterbes, een aparte unit ingericht voor de opvang van vijf mensen met de ziekte van Huntington. In 1996 werd de Anemoon geopend, een geheel eigen afdeling met 20 plaatsen. Daarmee werd Overduin tevens een Huntingtoncentrum.

Inmiddels zijn er diverse afdelingen binnen het Huntingtoncentrum waar de cliënten al naar gelang het stadium en het verloop van de ziekte behandeld kunnen worden. De gedachte achter deze differentiatie heeft te maken met het progressieve karakter van de ziekte. Afhankelijk van de fase van de ziekte wordt gekeken welke zorgbehoefte er is. In de eerste fase zal er zoveel mogelijk thuis worden begeleid, met daarnaast de mogelijkheid tot dagbehandeling. Op de Anemoon worden de mensen die niet meer thuis kunnen blijven wonen het eerst behandeld. Er wordt gekeken welke specifieke zorg er nodig is, daarna kan er gekeken worden welke afdeling geschikt is. Is er sprake van psychische of gedragsproblemen dan is het vooral belangrijk dat er structuur gecreëerd wordt. Sommige mensen met de ziekte van Huntington reageren zeer sterk op prikkels en dan is rust en regelmaat zeer belangrijk.

Zelfredzaamheid

Deze vorm van zorg organiseren is uniek voor de hele zorgsector. Inmiddels is er veel belangstelling voor, ook vanuit het buitenland. Een consequentie van deze zorgvorm is dat bewoners een aantal keer intern moeten verhuizen. Dit wordt natuurlijk met de bewoner besproken. Veel mensen met de ziekte van Huntington vinden het belangrijk dat ze in een groep wonen met mensen die in dezelfde fase van de ziekte zitten. Veelal willen ze niet geconfronteerd worden met een verder gevorderd stadium van de ziekte, met hun voorland, als het ware. Veel van de zorg heeft met zelfredzaamheid te maken, hoeveel kan de bewoner nog zelf. Op de afdeling Acacia kunnen de bewoners nog veel zelf doen. Begeleiding bestaat daar vooral uit het bieden van een regelmatige dagindeling en structuur. Iemand kan nog zelfstandig bepaalde handelingen verrichten, maar moet daartoe wel worden gestimuleerd. Op de Arabis ligt de nadruk op verpleging en verzorging, op de Anemoon vooral op de behandeling.

De dagbehandeling biedt ondersteuning voor die mensen die nog thuis wonen. Dat zijn vaak mensen met de ziekte van Huntington die nog in het arbeidsproces zitten. Begeleiding daar wordt vooral gedaan door een gespecialiseerd team van o.a. artsen, psychologen, maatschappelijk werkers en verpleegkundigen. Ook hier is structuur van belang.
Het doel van de dagbehandeling is dus mensen met de ziekte van Huntington ondersteuning te bieden, zodat ze zolang mogelijk thuis kunnen blijven wonen.

Daarnaast is het voor de naaste familie belangrijk om in voorkomende situaties even op adem te kunnen komen. Daarvoor is een aantal plaatsen beschikbaar voor kortdurend verblijf. Voor specifieke zorgvragen en nader onderzoek is er de mogelijkheid om voor een periode van maximaal acht weken een observatieperiode af te spreken. Aan de hand van de gedane observatie wordt vervolgens een behandelplan opgesteld en een zorgadvies gegeven. Mensen met de ziekte Huntington die gebruik maken van deze mogelijkheid komen zowel vanuit de thuissituatie als vanuit andere instellingen.
Voor de situaties waarbij er sprake is van een crisis is er een crisisbed beschikbaar.

Door de complexiteit van de ziekte moet het verplegend personeel specifieke kwaliteiten hebben. Zo moeten zij bijvoorbeeld om kunnen gaan met en kunnen inspelen op de gedragsproblemen en het initiatiefverlies dat met de ziekte van Huntington gepaard gaat.
In de praktijk blijkt dat de medewerkers het werken met mensen met de ziekte van Huntingtonpatiënten juist door de complexiteit heel leuk vinden. Je bent nadrukkelijker bezig met de bewoner in relatie tot zijn familie.

Naast de dagbehandeling is er ook een begeleidings- en behandelteam (BBT), waarin alle disciplines c.q. behandelaars kunnen worden ingezet. Dit team biedt ondersteuning aan mensen met de ziekte van Huntington, zowel verblijvend in de thuissituatie als in een andere zorginstelling. Voor allerlei vragen kan men bij dit team terecht. Een andere taak van het BBT is ondersteuning te bieden aan andere zorgverleners, waarbij het gaat om overdracht van kennis en het aanleren van vaardigheden.

Daarnaast wordt er vanuit Huntingtoncentrum Overduin nauw samengewerkt met GGZ Duin- en Bollenstreek en het LUMC. Dit zijn allemaal partijen die gezamenlijk en in afstemming met elkaar een aandeel leveren in het onderzoek naar en de zorg, begeleiding en behandeling van mensen met de ziekte van Huntington. Daarnaast draagt de samenwerking ertoe bij dat het ziektebeeld beter in kaart kan worden gebracht, expertise verder kan worden ontwikkeld en overgedragen.

De nieuwste ontwikkeling op dit moment is de ontwikkeling van het project Westerhage in Rijnsburg, een samenwerkingsproject van de Huntingtonvereniging, Spirit Wonen en Huntingtoncentrum Overduin. In het project komen zes appartementen voor alleenstaande mensen met de ziekte van Huntington, voor wie het nog mogelijk is goed zelfstandig te wonen. De appartementen zullen worden voorzien van allerlei aanpassingen om dit mogelijk te maken en om zo hun kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk te houden.

Inmiddels zijn we ver verwijderd van de situatie van begin vorige eeuw toen veel Huntingtonpatiënten vaak thuis en omringd met schaamte werden verzorgd. Door de toenemende kennis en nieuwere behandelmethoden kunnen tegenwoordig deze mensen met de juiste zorg omringd worden. Daarbij wordt ook de familie en de omgeving van de Huntingtonpatiënt niet vergeten. Genezen is helaas nog steeds niet mogelijk en erfelijke karakter roept natuurlijk ook heel wat ethische vragen op die lang niet altijd even makkelijk te beantwoorden zijn. Vast staat wel dat veel van de typische ‘bijverschijnselen’ van de ziekte van Huntington, zoals de onwillekeurige bewegingen en de psychische problemen, zoals depressies, met medicijnen te verzachten zijn. Als er een ding in deze serie duidelijk is geworden, dan is het wel dat alle vrijwilligers en medewerkers van Overduin een dikke pluim verdienen voor al hun inzet.